Opiskelu

Hei pitkästä aikaa! Ja tervetuloa blogiini, jos olet uusi :)

Olen julkaissut edellisen postaukseni syyskuussa, eli melkein vuosi sitten. Tässä välissä on ehtinyt tapahtua kaikenlaista. Vietin ensimmäisen välivuoteni ja se ei mennyt ihan suunnitelmieni mukaan. Olen silti todella tyytyväinen nykytilanteeseeni. Tarkoitukseni oli asua kotona vielä vuosi, opiskella n. 50 opintopistettä avoimessa yliopistossa ja päästä avoimen väylän kautta kouluun. Sen sijaan löysin poikaystävän, muutin poikaystäni kanssa yhteen uuteen kaupunkiin, sain avoimen yliopiston opintoja kasaan vain 11 op, tuli ero poikaystävästä ja muutin asumaan yksin ensimmäistä kertaa ikinä. En lopulta edes hakenut avoimen väylän kautta kouluun, mutta pääsin silti opiskelemaan tosi mielenkiintoista alaa. Aloitan siis syksyllä tietojenkäsittelyn opinnot Vaasan ammattikorkeakoulussa. Olen tosi innoissani ja en voisi olla onnellisempi tällä hetkellä. Niin ne asiat vaan järjestyy aina :)

Kouluun pääsyn kunniaksi ajattelin kertoa hieman fiiliksiäni koulun aloitukseen liittyen. Olen super onnellinen, mutta samalla jännittää todella paljon. Jännittää ihan yleisesti koulun alku, mutta myös narkolepsiankin kannalta. Yritän ajatella optimistisesti, mutta huolestuneet ajatukset valtaavat pääni. Miten tulen pärjäämään? Pysynkö muiden tahdissa? Tulenko valmistumaan ikinä? Osataanko koulussa ottaa huomioon muutkin kuin terveet ihmiset? Saanko koulussa tukea tarvittaessa? Entä jos jäänkin jälkeen?

Vaikka minua vähän jännittää ja huolestuttaa, uskon kyllä, että tulen pärjäämään. En ehkä samassa tahdissa kuin muut (terveet) opiskelijat, mutta ei mun tarvitsekaan. Mä en ole terve ihminen ja mun ei tarvitse esittää olevani sellainen. Mä olen oikeutettu opiskeluni tukemiseen. Mun täytyy muistaa olla armollinen itselleni. Tosi usein mä oikeasti unohdan, että en ole terve. Mulle tää mun elämä on ihan normaalia. En aina tajua, että kaikki ei kamppaile päivittäin samojen asioiden kanssa kuin mä. Ainainen väsymys, nukahtelu, keskittymisvaikeudet, heikentynyt muisti, katapleksia (eli lihasten yhtäkkinen veltostuminen), heikentynyt toimintakyky, masentuneisuus, toiminnanohjauksen vaikeudet (aloitekyvyttömyys) jne. Ja tässä vain muutama oire mainitakseni.

Kerron vähän tarkemmin tässä postauksessa millaisia haasteita narkolepsia luo opiskelulle ja millaisia ratkaisuja näihin haasteisiin on. Suurin ja kokonaisvaltaisin oire narkolepsiassa on väsymys. Se vaikuttaa ihan kaikkeen. Kun on väsynyt, voi olla erittäin vaikea keskittyä ja ylipäänsä pysyä hereillä. Nukahtelua saattaa tapahtua vaikka kesken oppitunnin tai ihan vain kotona läksyjä tehdessä. Väsymyksen iskiessä on parasta ottaa päikkärit. Koulussa päikkärien ottamisesta voi saada negatiivista palautetta opettajilta ja opiskelukavereilta. Nukahtelun takia voi myös jäädä jälkeen tunnilla. Kotona päikkärien ottaminen on tietyllä tavalla helpompaa, mutta se keskeyttää opiskeluhetken, johon voi olla vaikea päästä takaisin kiinni keskeytyksen jälkeen. Keskittyminen voi olla erittäin haastavaa väsymystilan vuoksi. Aivot käy hitaalla (aivosumu) ja tuntuu, että mistään ei tajua mitään. Tähänkin ongelmaan auttaa päikkärit. Toki itseään voi yrittää pitää hereillä esim. piirtämällä, värittämällä, kirjoittamalla muistiinpanoja, virkkaamalla tai jollain muulla tavalla. Mutta loppupeleissä päiväunet on se asia, joka auttaa väsymykseen ja kaikkiin siitä aiheutuviin ongelmiin.

Kun on oikein väsynyt, voi esiintyä automaattista toimintaa. Se tarkoittaa sitä, että väsymyksen takia oman toiminnan kontrolli on puutteellista. Joskus tunnilla olen saattanut nukahtaa, mutta käteni on silti jatkanut muistiinpanojen kirjoittamista. Jälkeenpäin muistiinpanoja tarkastellessani olen huomannut, että niissä ei ole mitään järkeä. Itse huomaan nukahtaneeni, mutta kukaan muu ei välttämättä huomaa mitään.

Toinen narkolepsian aiheuttama haaste on katapleksia eli lihasjänteyden äkillinen katoaminen. Katapleksiaa aiheuttaa erilaiset tunnereaktiot ja väsymys yleensä pahentaa sitä. Mielestäni katapleksia ei haittaa opiskelua ihan niin paljon kuin väsymys, mutta kyllä sekin aiheuttaa pieniä vaikeuksia. Tai ehkä katapleksia aiheuttaa enemmänkin noloja tilanteita. Yritän esim. pitää esitelmää luokan edessä, mutta jännityksen laukaiseman katapleksian vuoksi minun on vaikea puhua, ja tuntuu siltä, että kehoani kannattelevat lihakset antavat periksi hetkellä millä hyvänsä. Se on hyvinkin noloa ja kiusallista. Sivusta seuraavat ihmiset eivät yleensä tiedä mitään sisäisestä kamppailustani, mutta se silti tuntuu jotenkin kiusalliselta. Katapleksiaan voidaan käyttää jotain lääkettä. Minulla ei ole käytössä sellaisia, koska katapleksiani on yleensä melko lievää. Myös päikkärit voi auttaa katapleksiaan, koska yleensä väsymys pahentaa sitä.

Tässä postauksessa on hyvä ottaa esiin myös toiminnanohjauksen ongelmat. 

Kopioin tähän tekstinpätkän yhdestä aiemmasta blogitekstistäni:

"Ehkä suurin vaikutus narkolepsialla on ollut mun toimintakykyyn ja toiminnanohjaukseen. Jatkuvan väsymyksen vuoksi on hyvin vaikea saada mitään aikaiseksi eli aloitekykyni on melkein olematon. Väsymyksestä ja masentuneisuudesta seuraa myös motivaation puute, jonka muut ihmiset, kuten läheiset ja opettajat, tulkitsevat yleensä laiskuudeksi. Alentunut vireystila heikentää myös muisti- ja keskittymiskykyä, joka vaikeuttaa näiden muiden oireiden tapaan lähes kaikkea tekemistä, mutta erityisesti opiskelua ja työskentelemistä. Oppitunneilla ja töissä hereilläpysyminen ei ole itsestään selvä asia narkoleptikolle, ja sen takia mun on pitänytkin miettiä tarkasti juuri itselleni sopivia opiskelutekniikoita ja työmahdollisuuksia. Mä olen kokenut erittäin paljon vaikeuksia opiskeluun liittyen, enkä vieläkään saa itseäni toimimaan produktiivisesti toiminnanohjauksen ongelmien takia. Se on todella raivostuttavaa, koska koulumenestys kärsii siitä, ja se taas masentaa entisestään."

Haluaisin vielä esittää muutaman sanan mun tuleville opettajille ja koulukavereille.

Mun tuleville opettajille

Jos sinua kiinnostaa narkolepsia, etsi siitä tietoa. Lue vaikkapa mun blogipostaukset huolella. Lisää tietoa löytyy esim. TATU ry sivustolta (https://www.tatury.fi/vertaistuki/narkolepsia/). Opas opeille (TATU ry) https://www.tatury.fi/wp/wp-content/uploads/2019/09/opas-opeille.pdf. 

Saatat huomata minun

• nukahtelevan. Anna minun nukkua. Tarvitsen lepoa. Herään yleensä pian.
• jumittavan paikallani. Olen väsynyt. Aivoni on solmussa (aivosumu). Voit antaa minun jumittaa tai voit kysyä minulta, että "tarvitsetko apua?" Joskus tarvitsen apua, että pääsen alkuun tehtävissä tai että pääsen jatkamaan tehtäviä. Joskus en tiedä tai muista, että mitä pitää tehdä. Silloin voit muistuttaa minua.
• olevan reagoimatta, kun minua puhutellaan. Saatan nukkua tai olen muuten vain erittäin väsynyt. Anna minun nukkua tai herätä minut, jos on pakko.
• lihasten antavan periksi esim. naurun yhteydessä (katapleksia). Anna minulle aikaa toipua. Älä naurata minua heti uudelleen. Älä naurata minua ollenkaan, kun esim. kannan käsissäni jotain.
• kamppailevan kirjoittamisen kanssa. Olen joko hirveän väsynyt tai minulla on katapleksiaa. Minusta saattaa jopa tuntua siltä, että en osaa kirjoittaa (aivosumu). Ole kärsivällinen kanssani. Tarvittaessa auta minua. 
• tekevän tunnilla jotain, esim. olevan puhelimellani, kirjoittavan, piirtävän, nipistelevän ihoa, pureskelevan purkkaa tai jotain muuta. Olen väsynyt tai minun on muuten vain vaikea keskittyä. Älä kiinnitä turhaa huomiota minuun. Kuuntelen parhaani mukaan samalla, vaikka se ei ehkä siltä vaikuta. 

Ole kärsivällinen kanssani. En tee asioita kiusalla. Minulla on vain välillä vaikeuksia opiskella sairauteni vuoksi.

Mun tuleville koulukavereille

Saman voisin sanoa teillekin. Jos kiinnostaa mun sairaus, löydät siitä tietoa esim. täältä mun blogista sekä TATU ry sivustolta (https://www.tatury.fi/vertaistuki/narkolepsia/). Minulta voi myös aina kysyä jotain, jos kiinnostaa :) 

Teille tuleville opiskelukavereille haluaisin sanoa myös

• olkaa kärsivällisiä mun kanssa.
• älkää ihmetelkö jos nukahdan/en ymmärrä puhetta tai oon muuten vain ihan pihalla (väsymys/aivosumu).
• auttakaa mua tarvittaessa esim. jakamalla muistiinpanoja tai kertomalla, että mitä tapahtuu.
• kehottakaa mua ottamaan päikkärit jos oon selvästi aivan väsy.

Ei mulla nyt varmaan muuta. Odotan innolla koulunalkua. Näkemisiin!

Mitä haluaisin ihmisten tietävän narkolepsiasta

Heippa pitkästä aikaa!

Tänään (22.9) on maailman narkolepsiapäivä, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta tästä sairaudesta.  Sen takia ajattelinkin kirjoittaa siitä, mitä haluaisin ihmisten tietävän narkolepsiasta ja sen kanssa elämisestä. Samalla tämä postaus on ehkä jonkinlainen stereotypioiden purkamispostaus.

Tässä vielä lisätietoa maailman narkolepsiapäivästä (Tatu ry):

"TATU ry ja Suomen narkolepsiayhdistys ovat olleet mukana perustamassa maailman narkolepsiapäivää yhdessä 22 potilasjärjestön kanssa eri puolilta maailmaa. Narkolepsiapäivää vietetään ensimmäistä kertaa 22. syyskuuta 2019. Päivän päämäärä on tietoisuuden lisääminen narkolepsiasta.  

Narkolepsia on krooninen neurologinen sairaus, joka vaikuttaa aivojen kykyyn hallita uni-valverytmiä. Narkolepsiaa sairastaa noin 1 ihminen 3000:sta. Narkolepsian tunnistaminen ja toteaminen voi olla haastavaa, ja osalla potilaista kestää vuosia ennen kuin oikea diagnoosi saadaan.

Maailman narkolepsiapäivänä haluamme tehdä narkolepsiaa tunnetummaksi, niin että lääkärit tunnistaisivat narkolepsialta vaikuttavat oireet potilailla, lähettäisivät heidät jatkotutkimuksiin ja he saisivat oikeaa hoitoa. On tärkeää lisätä myös yleistä tietoisuutta. Mitä useampi ihminen tietää millaisia narkolepsian oireet ovat, sitä useampi tunnistaa narkolepsian oireet itsessään ja läheisessään. Seuraa narkolepsiapäivän tapahtumia ja tietoa narkolepsiasta sosiaalisessa mediassa #maailmannarkolepsiapäivä #WorldNarcolepsyDay." 

(Huom! Kuvaa klikkaamalla saat sen isommaksi)

Mitä haluaisin ihmisten tietävän narkolepsiasta (stereotypioiden purkaminen)

 

Hmm. Mistä mä edes lähtisin liikkeelle. On niin paljon asioita, mitä haluaisin sanoa. Ensinnäkin, narkolepsia on ihan oikea sairaus (diagnoosikoodi G47.4), eikä vain mikään laiskojen ihmisten luulosairaus tai tekosyy. Kyse ei ole mistään asennevammasta, joka paranee vain ottamalla itseään niskasta kiinni. Sairaus on aina vakavasti otettava asia, eikä sitä tule vähätellä. Narkolepsiaan varsinkin liittyy niin paljon riskejä, joista muilla ihmisillä ei välttämättä ole hajuakaan. Moni narkoleptikko on esimerkiksi ollut lähellä hukkua tai tukehtua katapleksian vuoksi. Myös autolla ajamiseen liittyy paljon riskejä.

Siirrytäänpäs sitten niihin stereotypioihin. Narkolepsia ei automaattisesti tarkoita sitä, että sitä sairastava voi nukahtaa milloin tahansa ja minne tahansa. Tuo on käsittääkseni aika harvinainen asia narkoleptikoilla. En siis sano, että sitä ei tapahtuisi kenellekään ikinä, mutta se ei todellakaan ole niin yleistä, kuin jotkut ehkä luulevat. Tätä stereotypiaa on vahvistanut ja ylläpitänyt Hollywood-leffat, joissa narkolepsiaa sairastava henkilö nukahtaa yhtäkkiä esimerkiksi muroihinsa, ja sitten sille nauretaan. Onneksi tällaiset stereotypiat alkavat olla jo parhaat päivänsä nähneitä. Selvennän asiaa vielä sen verran, että narkoleptikko voi tottakai nukahtaa kesken jonkin asian tekemisen, mutta se väsymys ei yleensä puske yhtäkkiä täysiä päälle, vaan se tulee pikkuhiljaa. Minä itse ainakin ehdin havaita väsymyskohtauksen olevan tulossa ja sitten osaan myös reagoida siihen, ennen kuin oikeasti nukahdan.

Toinen stereotypia on se, että narkoleptikko nukkuu aina hyvin. Se ei todellakaan ole totta, sillä varsinkin yöuni on hyvin katkonaista. Narkolepsiaa sairastava voi herätä jopa kymmeniä kertoja yössä. Yöunia häiritsee myös mm. painajaiset, unihalvaukset ja levottomuus. Syvän unen vähäisyyden takia keho ei saa tarpeeksi lepoa ja elpymistä. 

"Narkolepsiaa sairastava ei nuku vuorokaudessa keskimääräisesti yhtään enempää kuin muutkaan, vaan päiväunilla korvataan yön katkonaisuutta, jolloin saadaan tarvittava määrä unta vuorokaudessa."

Päiväunista puheen ollen, haluan ihmisten ymmärtävän, että päiväunet ovat oikeasti todella tärkeä asia narkoleptikolle. Se ei ole mikään "huvin vuoksi"-asia, vaan ihan välttämätön asia, ikään kuin lääke. En halua, että kukaan kyseenalaistaa narkoleptikon tarvetta ottaa päikkärit, esimerkiksi ennen kotoa poistumista tai mitä tahansa tekemistä. Sillä niinkin yksinkertaisella asialla, kuten päiväunilla, voi ennaltaehkäistä väsymystä ja tiettyjä epätoivottuja tilanteita (esim. väsyraivo).

Seuraava asia, jonka haluan nostaa esille on se, että narkolepsia ei ole pelkästään fyysisiä oireita, kuten väsymystä, nukahtelua ja katapleksiaa, vaan siihen liittyy paljon muutakin, kuten psyykkiset ongelmat. Olen kirjoittanut narkolepsian psyykkisistä vaikutuksista muhun enemmän postauksessa "Narkolepsian monet kasvot - minun tarinani". Kannattaa mennä lukemaan se, jos kiinnostaa. Tässä kuitenkin niitä psyykkisiä ongelmia: persoonallisuuden muutos, mielialan nopeat vaihtelut, masennus, pelot, vihaisuus ja psykoottiset oireet. Minulla on kokemusta kaikista noista, mutta suurin osa oireista on helpottanut lääkkeen ja ajan myötä. 

Narkolepsia vaikuttaa paljon myös toimintakykyyn ja toiminnanohjaukseen. Alentuneen vireystilan takia muisti- ja keskittymiskyky ovat jatkuvasti koetuksella, mikä haittaa erityisesti opiskelua ja työskentelemistä. Narkolepsia vaikuttaa elämään todella kokonaisvaltaisesti ihan ammatinvalinnasta lähtien perheenperustamiseen ja sosiaaliseen elämään. Silti narkolepsiadiagnoosi ei välttämättä tarkoita mitään maailmanloppua, vaan narkoleptikko voi elää ns. "normaalia" elämää sairaudesta huolimatta. Narkolepsia on yksilöllinen sairaus, eli kahta täysin samanlaista tapausta ei ole. Oireet ja niiden voimakkuus voivat vaihdella todella paljon.

Ajattelin kertoa vielä joitain asioita, jotka narkoleptikoiden läheisten olisi hyvä tietää. Kun narkolepsiaa sairastava on erittäin väsynyt, tunteita ja omaa käytöstä on hyvin vaikea (ehkä jopa mahdotonta) kontrolloida. Se voi näkyä esimerkiksi kiukkukohtauksina (ns. väsyraivo), ja sille ei välttämättä siinä tilanteessa voi yhtään mitään. Väsyraivoa voi kuitenkin ennaltaehkäistä esim. päikkäreillä ja hyvällä päivärytmillä. Näihin raivokohtauksiin ei välttämättä liity mitään henkilökohtaista. Kyse on vain siitä, että väsyneen ihmisen raja ylittyy, ja sen rajan voi ylittää melkein mikä tahansa asia. Älkää siis ottako liikaa itseenne, jos narkolepsiaa sairastava läheinen osoittaa mieltään tai vaikkapa joutuu perumaan tapaamisen tai jonkin muun asian väsymyksen takia. Narkolepsia vaatii läheisiltä paljon ymmärrystä, mutta uskallan väittää, että se on sen arvoista, sillä kaiken sen väsymyksen ja muidenkin oireiden alla on normaali ihminen, joka vain joutuu elämään näkymättömän mutta haastavan sairauden kanssa.

Lopuksi haluaisin vielä linkata yhden hyvän videon, johon törmäsin netissä. Videon nimi on "Kyllä muitakin väsyttää", ja sen on tehnyt Pinja Teponoja. Tässä on videon esittelyteksti:

"Kaikkia meitä väsyttää joskus. Narkoleptikolle väsymys ja sen tuomat ongelmat ovat arkipäivää.

Tutkimusten mukaan 24 tunnin valvominen vastaa noin yhden promillen humalatilaa. Narkoleptikon väsymistilaa ja nukahtamisalttiutta on verrattu tilaan, jollaisessa terve ihminen on valvottuaan yhteen menoon 2–3 vuorokautta. Näin ollen narkoleptikko joutuu jokapäiväisessä arjessaan toimimaan tilassa, joka on verrattavissa 2-3 promillen humalaan. Millaista on tällainen arki ja miltä se näyttää ulospäin?"

"Kyllä muitakin väsyttää" from Pinja Teponoja on Vimeo.

Kiitos, jos jaksoit lukea koko tekstin. Mulle on henkilökohtaisesti hyvin tärkeää, että narkolepsiasta jaetaan tietoa ja aitoja kokemuksia, jotta se ei olisi ihmisille enää niin tuntematon asia. Mä olen ollut tosi otettu ja kiitollinen siitä, että ihmisiä on kiinnostanut mun blogi. Kiitos siis siitä. Ei muuta kuin jatketaan tästä eteenpäin.

Kuulemisiin!♥

Paratiisiuni

Narkoleptikon yöelämään ei välttämättä kuulu ainoastaan piinaavat ja pelottavat painajaisunet, vaan silloin tällöin voi päästä nauttimaan paratiisiunistakin. Oi kyllä, luit oikein. Paratiisiunia on olemassa painajaisten vastapainoksi. Tällaisiksi paratiisiuniksi luokittelen selkounet, joissa pystyn muuttamaan unen sisältöä enemmän tai vähemmän oman mieleni mukaan.

Kuten olen jo aiemminkin kertonut, narkolepsiaa sairastavan unimaailma on erittäin todentuntuista ja eläväistä. Se on todella ärsyttävää siinä tilanteessa, kun näkee painajaisia, mutta paratiisiunissa todenmukaisuus tuntuu melkein liiankin ihanalta. On mahtavaa uppoutua paratiisiuneen niin vahvasti, että unohtaa oman elämänsä murheet. Tähän liittyy kuitenkin sellainen huono puoli, että unesta täytyy aina lopulta herätä. Silloin voi tuntua musertavalta astua takaisin omiin raskaisiin saappaisiinsa, mutta ainakin sai kokea pienen hetken paratiisia.

Tässä on yksi mun paratiisiunistani:



Olen jossain eteläisessä maailmankolkassa. Näen suuren valkoisen hiekkarannan oikealla puolellani, ja vasemmalla on sininen meri. On todella lämmin ja aurinko paistaa. Kuvittelen vierelleni valkoisen hevosen, ja se ilmestyy siihen, koska kyseessä on selkouni, joten voin vaikuttaa tiedostamani unen sisältöön. Nousen vaivattomasti hevosen korkeaan selkään, ja kosketan kädellä sen lämmintä ja pehmeää turkkia. Alan laukkaamaan rantaviivaa pitkin kilpaa virtaavan meren kanssa. Pystyn tuntemaan auringon lämmön kasvoillani, tuulenvireen hiuksissani ja hevosen keinuvat askeleet allani. Kuulen, kuinka hevosen kaviot roiskivat suolaista merivettä, ja jossain kauempana linnut laulavat. Palmupuun oksat luovat tummia varjoja rannalle, ja hevonen pärskäisee rentoutumisen merkiksi. Silitän hevosen pehmeää kaulaa kiitoksena pienestä hetkestä paratiisia.

Ja sitten herään. Yksin omasta sängystäni. Ja elämä jatkuu taas samaa rataa...

Painajaiset ja unihalvaukset

Narkolepsiaan liittyy olennaisesti erittäin todentuntuiset ja piinaavat painajaiset sekä unihalvaukset. Tänään ajattelin kertoa kokemuksiani niistä. Tässä postauksessa tulen kuvailemaan omia painajaisiani ja unihalvauksiani aika tarkastikin, joten jos sinua ahdistaa esimerkiksi zombit, pellet tai Kauna -elokuva, kannattaa skipata tietyt kohdat tästä postauksesta.

Painajaiset

Painajaiset eli pahat unet. Mistäs sitä aloittaisikaan. Vuosina 2010-2013 taisin nähdä painajaisia varmaan joka ikinen yö. Ei ihme, että olin niin väsynyt noihin aikoihin, kun olin kuitenkin koko yön juossut pakoon erilaisia pelottavia hahmoja. Olin ihan oikeasti aamulla niin väsynyt, että lihaksiin ja kaikkialle sattui. Onneksi en enää näe painajaisia juuri ollenkaan (kiitos lääkkeiden), mutta muistan silti sen erittäin ahdistavan ja toivottoman fiiliksen, mikä painajaisiin yleensä liittyy. Muistan myös, kuinka jotkut unet tuntuivat kestävän tuntikausien ajan. Ja sitten, kun luulin painajaisen vihdoin olevan ohi, se alkoikin uudelleen. Ja se meni aina samaa rataa. Vaikka kuinka olisin yrittänyt jotain muuta, lopputulos oli aina tismalleen sama. Ei ihme, että muistan jotkut unistani erityisen hyvin, koska olen käynyt ne läpi ainakin kymmeniä kertoja.

Nyt niitä oman elämän esimerkkejä.


Esimerkkiuni 1:

Pohjustan ensin asiaa hieman. Olin 12-vuotias, kun rupesin katsomaan The Walking Dead -sarjaa. Jos joku ei tiedä, se sarja kertoo maailmanlopusta ja zombeista. Se on kirjaimellisesti taistelua elämästä ja kuolemasta. Näin jälkeenpäin ajatellen, olin aivan liian nuori ruvetessani katsomaan kyseistä sarjaa. Olin myös tosi herkässä iässä, ja kaikki kauhuaiheiset jutut kiinnostivat hirveästi. Sain kuitenkin kärsiä uteliaisuudestani ja herkkyydestäni, kun zombeihin liittyvät painajaiset alkoivat. Nyt saatte kuulla yhden mun pahimmista ja toistuvimmista painajaisista.

On pimeää. Ja hiljaista. Olen yksin. En edes tiedä missä. Jossain metsässä kai? Tunnelma on painostava. Pelkään, mutta mitä? Kuulen kauempaa ruohikon kahinaa ja epämääräisiä ääniä. Jokin on tulossa. Pelottaa. Äänet voimistuvat. Pinkaisen pakoon, vielä kun voin. Kuulen, kuinka perääni lähdetään. Niitä on monta. Kuinka mä selviän? En jaksa juosta enää. Yritän, mutta jalat ei vain kanna enää. Ne ovat ihan kannoillani. Mitä mä teen? Mulla ei ole enää voimia. Lysähdän tahtomattani maahan. Ne saavuttavat mut. Tunnen, kuinka niiden hampaat uppoavat mun lihaan...

Ja sitten herään ihan hikisenä ja paniikissa. Laitan yövalon päälle. Kestää hetki, ennen kuin hengitys tasaantuu, ja tajuan olevani turvassa omassa sängyssäni. Pitäisi mennä uudelleen nukkumaan, mutta ei jostain syystä huvita. Pidän valon päällä, ettei mun tarvitse nukahtaa pimeässä.

Esimerkkiuni 2:

Vähän taustaa taas ensin. Näin tän seuraavan painajaisen joskus syksyllä 2017. Elokuussa samana vuonna oli juuri tapahtunut Turun puukkoisku, mistä tämä uni sai vaikutteita.

Olen koulussa. Koulurakennus ei ole sama, missä oikeasti opiskelen, mutta koulukaverit ovat samat. Meillä on just ruokatunti tai joku tauko meneillään. Ihmiset seurustelevat keskenään, ja puheensorina täyttää tilan. Katson ympärilleni, ja huomaan uhkaavan näköisen miehen kurkkivan ikkunasta sisään. Tiesin heti, että jotain on meneillään. Ennen kuin ehdin edes avata suutani, pommi räjähtää. Hetken on täysin hiljaista, mutta se johtuu vain siitä, että korvani ovat lukossa. Tunnelma on hysteerinen ja epäuskoinen. Ihmiset juoksevat sinne sun tänne ja panikoivat. Seuraan ihmismassaa yläkertaan ja piiloudun. Aika tuntuu suorastaan matelevan. Pommittaja tulee yläkertaan ja kuuntelen hänen lähestyviä askeliaan. Tunnelma on niin tiivis, että sitä voisi leikata veitsellä. Pidän silmäni tiukasti kiinni, ja sitten kuulen askelien pysähtyvän eteeni. Hän löysi minut. 

Valitettavasti mun muistikuvani tästä unesta ovat niin hatarat, että en muista kunnolla, miten tämä uni päättyi. Muistan kuitenkin, että se tuntui kestävän useita tunteja. Se oli aika pelottava uni, ottaen huomioon sitä edeltäneet tapahtumat Suomessa ja maailmalla.


Esimerkkiuni 3:

Tämän unen näkemisen aikoihin olin katsonut American Horror Storyn 4. kautta, jolla esiintyy semmoinen pelottava murhaajapelle. Taisin saada hieman traumoja siitä, kun se kerran tuli mun uniin kummittelemaan. Olin katsonut AHS:n lisäksi Pretty Little Liars -sarjaa, josta uni myös sai vaikutteita. Merkitsin mun päiväkirjaan tämän unen 16.7.2015.

Olen meidän hevostallilla. Siellä on muitakin ihmisiä, kuten sukulaisia. Lisäksi siellä pyörii AHS:stä tuttu murhaajapelle, johon kukaan muu ei tunnu kiinnittävän mitään huomiota. Pelle tuijottaa ja seuraa mua koko ajan. Se rupeaa jahtaamaan mua ihan kunnolla, ja vaikka kuinka juoksen pakoon, pelle saa mut kiinni.  Pelle raahaa mua kauemmas tallilta ja muista ihmisistä, ja yritän huutaa apua. Kukaan ei reagoi avunpyyntööni mitenkään. Lopulta saan riuhtaistua itseni pellen otteesta irti ja juoksen takaisin muiden luo. Sama asia toistui vielä monta kertaa uudelleen, ennen kuin uni päättyi heräämiseeni.

Tämä painajainen oli tosi kamala, koska tunsin oloni niin epäturvalliseksi, vaikka olin läheisten ihmisten ympäröimänä. Se pelle tuntui aina olevan läsnä ja kykenevä kidnappaamaan mut, vaikka kuinka juoksin pakoon ja taistelin vastaan. Tämän takia se muistutti PLL -sarjaa. Ärsyttävintä oli se, että unen tapahtumat toistuivat täysin samanlaisina vielä monta kertaa ennen kuin heräsin.

Unihalvaukset

Unihalvaus on unen ja valveen rajalla esiintyvä tila, johon liittyy kyvyttömyys liikkua sekä kokemuksia pahuuden läsnäolosta, hallusinaatioita, paineen tunnetta rintakehän päällä ja hengitysvaikeuksia. Tila johtuu aivoihin tulleesta häiriöstä, jonka vuoksi tietoisuus herää ennen REM-uneen liittyvän lihashalvauksen päättymistä. Yleisimmät unihalvaukset luokitellaan tunkeutujakokemuksiin (huoneessa paha olento), Incubus-kokemuksiin (hengitysvaikeuksia ja paineen tunnetta rinnan päällä -> kehon päällä oleva tai sisään tunkeutuva olento) ja tasapainohallusinaatioihin (esim. sängyn keinumista, leijumista, nousemista, putoamista tai kehostapoistumista). Unihalvaukset ovat pelottavia, mutta vaarattomia. Ne ovat yleensä lyhytkestoisia ja itsestään päättyviä. Unihalvauksen voi saada loppumaan myös tahdonvoimalla, ulkoisella äänellä tai toisen ihmisen kosketuksella.

Koin unihalvauksia aika paljon vuosina 2012-2014. Ne säikäyttivät mut niin pahasti, että aloin pelkäämään pimeää ihan toden teolla. Nukuin valot päällä melkein joka yö noin vuodesta 2013 vuoteen 2018. Nyt olen pikku hiljaa opetellut nukkumaan pimeässä uudelleen. En enää pelkää pimeää samalla tavalla, ja nukkuminenkin onnistuu nykyään paljon paremmin mun lääkkeeni ansiosta. Unihalvaukset (ja tietyt hahmot) ovat jättäneet mut vihdoin rauhaan, ja olen todella kiitollinen siitä.

Nyt saatte kuulla, millaisia unihalvauksia ja yövierailijoita mulla on ollut.

Esimerkkiunihalvaus 1:

Tämä unihalvaus on kaikista pahin ja eniten toistuvin, mikä mulla on ikinä ollut. Varoituksen sana: seuraava unihalvaus on saanut suuria vaikutteita Kauna -elokuvasta.

Herään. Tai ainakin luulen herääväni. On pimeää ja hetkinen... En pysty liikkumaan! Mitä tapahtuu? Mua pelottaa. Tunnelma on tosi painostava ja ahdistava. On vaikea hengittää. Vaikka kuinka yritän liikuttaa raajojani, se ei vaan onnistu. Loppuisipa tämä jo. Ahdistaa. Hetkinen... Tuolla nurkassa on jotain. Mun hengitys salpaantuu. Se on pelottavan näköinen nainen, jonka iho on omituisen kalpea. Mustat hiukset roikkuvat elottomina puoliksi kasvojen edessä, ja vaatteet ovat risaiset. Lopulta katseeni kohdistuu naisen kasvoihin, jotka ovat pelottavassa virneessä. Tunnistan kyseisen otuksen. Se on Kauna. Ennen kuin huomaankaan, se on jo sänkyni vieressä. Auttakaa minua. Tekisi mieli huutaa, mutta en pysty. Itkettää. Miksi en voisi jo herätä? En tykkää tästä. Seuraavaksi lakananvalkea Kauna siirtyy päälleni ja yrittää imeä sieluni. Säikähdän ihan tajuttomasti. Yritän herättää itseni, mutta en onnistu. Lopulta en voi tehdä muuta kuin tuijottaa sitä. Sen kasvot ovat vieläkin ivallisessa virneessä. Tunnen, kuinka mun pelko ruokkii sitä. Sitten se onkin  jo ohi.

Herään yhtäkkiä ihan paniikissa ja pomppaan säikähtäneenä sängystä ylös. Pystyn taas liikkumaan normaalisti eli olen vihdoinkin kunnolla hereillä. Laitan yövalon päälle. Olen vieläkin niin säikähtänyt, etten uskalla mennä heti nukkumaan. Katson puhelimesta söpöjä koiravideoita niin kauan, että rupeaa väsyttämään, ja pian nukahdan uudelleen. Pidän sormet ristissä, että en kohtaisi Kaunaa ainakaan samana yönä uudelleen.


Esimerkkiunihalvaus 2:

Tämä seuraava unihalvaus ei ollut oikeastaan ollenkaan pelottava, mikä on todella erikoista. Tähän kokemukseen liittyi myös auditiivisia harhoja eli ääniä. Yleensä koen unihalvauksissa vain hallusinaatioita eli näköharhoja.

Herään. Tai ainakin luulen herääväni. Hetkinen... En pysty liikkumaan ollenkaan! Äh, taas unihalvaus. Mua ei kyllä ahdista ollenkaan. Onpas outoa. Hetkinen... Mun huoneessani on jotain. Käännän katsettani, ja näen sänkyni vieressä seisovan kaksi identtistä kaksostyttöä. He ovat iältään noin 8-vuotiaita, ja he ovat pukeutuneet vanhanaikaisiin mustavalkoisiin vaatteisiin. Tytöillä on pitkät tummat hiukset ja ruskeat silmät. Minua ei kuitenkaan pelota ollenkaan. Tytöt kuiskuttelevat toisilleen jotain englanniksi. En saa selvää mitä he puhuvat, mutta olen utelias. Haluaisin sanoa tytöille jotain, mutta en pysty. Tosi ärsyttävää. Sitten herään.

Se oli hieman erilainen unihalvaus, ja oikeastaan aika kivakin kokemus. Tämän unihalvauksen koin vain kerran, mutta mua ei haittaisi kokea sitä uudelleen, sillä haluaisin niin saada selvää, mitä ne kaksostytöt puhuivat.

Toivon todella, että tykkäsitte tästä postauksesta ja, että piditte sitä mielenkiintoisena myös. Tavoitteenani oli antaa mahdollisimman realistinen kuva omista painajaisistani ja unihalvauksistani. Toivottavasti onnistuin siinä. Nähdään taas pian seuraavan postauksen merkeissä!

Narkolepsian monet kasvot - minun tarinani

Haluan kertoa teille minun tarinani - miten sairastuin, miten sain diagnoosin ja miten se vaikutti mun elämääni. Haluan myös kertoa teille, millainen henkilö tätä blogia oikein pyörittää. Tästä saattaa tulla pitkä teksti, joten ota vaikka kupponen kahvia ja muutama keksi(pussillinen) lukunautinnon takaamiseksi.

Ensin vähän nykyhetkestä. Olen Emma 19 vuotta, ja juuri nyt olen jonkinlaisessa välitilassa elämäni kanssa. Onnistuin suorittamaan lukion ja ylioppilastutkinnon kunnialla läpi, ja nyt luen pääsykokeisiin (ainakin sen verran, mitä jaksan). Syksystä ei ole vielä tietoa - mahdollisuutena on joko yliopiston aloittaminen uudella paikkakunnalla tai välivuosi töitä tehden kotipaikkakunnalla. Joka tapauksessa jonkinlaisia muutoksia on tulossa.

Mutta nyt palataankin aikakoneella 10 vuotta taaksepäin. Olen 9-vuotias, ja kaikkialla kuhistaan ja panikoidaan sikainfluenssasta. Ilmapiiri on melkeinpä hysteerinen, ja ihmiset jonottavat Pandemrix-rokotteita niin kuin ämpäreitä. Äitini sanojen mukaan en halunnut ottaa kyseistä rokotetta. Itse en muista olleeni tuota mieltä, mutta en ole lainkaan yllättynyt, sillä eniten hokemani lause lapsena oli varmaankin "Onko pakko?" Muistan kuitenkin istuneeni terveyskeskuksen odotushuoneessa. Muistan sen erityisen hyvin, vaikka siitä on jo 10 vuotta aikaa. Kaverini oli mummonsa kanssa siellä, ja sen takia en ollutkaan niin tympeällä tuulella enää. Olin vain iloinen, kun pääsin juttelemaan kaverini kanssa. Itse rokotteen ottaminen sujui hyvin, ja sitten menin kotiin.
 

Talvella 2010 tipuin hevosen selästä pää edellä jäätikköön. Noihin aikoihin rupesin myös saamaan outoja kohtauksia, minkä takia mulla epäiltiin ainakin epilepsiaa. Taisin jopa saada diagnoosinkin epilepsiasta, mutta se oli väärä diagnoosi. Kävin muutamissa tutkimuksissa tuon onnettomuuden takia (mm. magneettikuvaus ja aivosähkökäyrätutkimus), mutta niistä ei tainnut löytyä mitään poikkeavaa. Vasta vuonna 2011 rupesimme vaatimaan kunnolla tutkimuksia liittyen narkolepsiaepäilyyn, koska olin alkanut oirehtimaan jo melko voimakkaastikin. 

Ensimmäisiä oireita olivat mm. autossa nukkuminen, jota saattoi tapahtua tosi lyhyilläkin matkoilla, kuten 2 kilometrin koulumatkalla. Nukahdin melkeinpä heti, kun pääsin autoon.  Koulussakin tapahtui nukahtelemista, varsinkin liikuntatunnin jälkeisellä tunnilla. Olin muutenkin tosi väsynyt, ja melkein kaikki vapaa-aika tuntui menevän vain nukkumiseen. Seuraava muutos havaittiin käytöksessäni: ennen niin rauhallisesta ja hymyilevästä tytöstä tuli tosi vihainen ja helposti räjähtävä. Eristin myös itseni omaan huoneeseeni, enkä jaksanut nähdä kavereita enää. Monet rakkaat harrastuksetkin jäivät yksi kerrallaan pois - lentopallo, ratsastus, piirtäminen, yleisurheilu ja tanssi. Kaikki nämä oireet pistettiin tietysti alkavan murrosiän piikkiin, eivätkä lääkärit meinanneet ottaa äitini narkolepsiaepäilyä tosissaan. 

Tutkimuksiin oli hyvin vaikea päästä. Kukaan lääkäri meidän sairaalassamme ei edes tuntunut tietävän narkolepsiasta juuri mitään. Onneksi minulla on ihana äiti, joka taisteli mun oikeuksistani päästä tutkimuksiin, ja meidän sairaalassa oli myös ihana hoitaja, joka otti meidät tosissaan ja vei asiaa eteenpäin. Vuonna 2012 multa otettiin Seinäjoella likvor- eli (aivo)selkäydinnestenäyte, ja siitä paljastui pienentynyt oreksiinipitoisuus, joka on yleistä narkolepsia-katapleksiassa (kts. edellinen postaus, jos et vielä tiedä mitä on katapleksia). Multa otettiin myös aivosähkökäyrä uudelleen. Vuoden 2012 aikana kävin sairaalassa erilaisissa tutkimuksissa ja lääkärien tapaamisissa huimat 14 kertaa. Se oli tosi kurjaa, kun jouduin olemaan koulusta usein pois, ja muut oppilaat luulivat mun vain lintsaavan.


Tähän väliin yksi hauska (tai ei niin hauska) kokemus minua tutkineesta lääkäristä, joka myös virheellisesti diagnosoi mulle epilepsian:

Olin juuri saanut kuulla, että minulla todennäköisesti on narkolepsia. Tapasin mua tutkineen lääkärin, ja hän ei yhtään tiennyt mitä sanoa, sillä hänellä ei ollut juuri ollenkaan kokemusta tai tietoa narkolepsiasta ja sitä sairastavista ihmisistä. Lopulta lääkäri sai suustaan sanottua: "Älä huoli. Mä tiedän yhden narkoleptikon, ja se on ihan normaalin näköinen. SIllä on poikaystäväkin!" Hänen sanansa olivat tarkoitettu varmaankin lohduttaviksi, mutta ne hämmensi mua entisestään. Miksi narkoleptikko ei näyttäisi normaalilta? Miksi narkoleptikolla ei olisi poikaystävää? Miksi tämä lääkäri kuvitteli, että noiden sanojen sanominen olisi hyväksi tässä tilanteessa? Sitä emme saa varmaan koskaan tietää, mutta ei se haittaa, koska tuo tilanne lähinnä naurattaa nykyään.

Fun fact: musta ja tosta edellä mainitusta narkoleptikosta tuli sitten myöhemmin kavereita, ja ollaan edelleen yhteyksissä toisiimme. Maailma on niin pieni! Ja Sara, oot mulle tärkeä tuki♥

Sitten vuonna 2013 pääsimme onneksi Tayssiin eli Tampereen yliopistolliseen sairaalaan Outi Saarenpää-Heikkilän hoiviin. Asiat rupesivat etenemään vauhdilla osaavien ammattilaisten kanssa. Multa otettiin Tayssissakin aivosähkökäyrä (ehkä kolmas kerta toden sanoo) ja sitten heinäkuussa 2013 sain diagnoosin: G47.4 narkolepsia-katapleksia. Sen jälkeen kävimme vielä vuonna 2014 Helsingin Uniklinikalla Markku Partisen luona. Viimeinen tutkimus, mikä mulle tehtiin, oli viikon kestävä aktigraafiranneketutkimus. Tämän avulla pystyttiin toteamaan huonolaatuinen ja todella katkonainen yöuni, mikä on narkolepsiassa erittäin tyypillistä. 

Sen perusteella aloitettiin 3.4.2014 mun lääke, jonka tarkoituksena on vakaannuttaa yöunta, ja se lääke on todellakin ollut mun pelastus. Lääkityksen kuntoon saaminen oikeasti muutti mun koko maailman, ja pystyn nyt elää elämää ainakin jokseenkin samalla lailla kuin "normaali" eli terve ihminen. Ilman lääkkeitä en varmaan pystyisi opiskelemaan, työskentelemään ja nauttimaan elämästä melkeinpä ollenkaan. Toki lääkkeisiin liittyy yleensä haittavaikutuksiakin, mutta ainakin toistaiseksi lääkkeen hyödyt voittavat haitat. Toivon todella, että tilanne ei muutu ainakaan hirveästi huonompaan suuntaan, koska lääkemahdollisuudet ovat rajalliset. Kun on löytänyt itselleen sopivan lääkkeen mahdollisimman vähillä sivuvaikutuksilla, haluaa siitä pitää kynsin ja hampain kiinni.

Diagnoosin saaminen tuntui erittäin helpottavalta, ja kyllä siihen oli osannut valmistautuakin jo noin parin vuoden ajan. Se ei siltikään tarkoita sitä, etteikö mulla olisi ollut yhtään vaikeuksia hyväksyä mun sairautta ja erityisesti sairastumista. Tuollainen yhtäkkinen sairastuminen ja elämän muuttuminen on kriisi, joka pitää käsitellä kunnolla tai rupeaa oirehtimaan. Mulla ei teini-ikäisenä eli diagnoosin saamisen aikoihin ollut vielä tarpeeksi voimia ja kykyjä käydä läpi tätä koko asiaa, ja se vaivasi mua pitkään. Onneksi sitten vähän vanhempana rupesin käsittelemään tätä asiaa ja opin hyväksymään sairauteni osaksi omaa elämääni. Luulen, että jos en olisi tehnyt niin, olisin varmasti jäänyt junnaamaan siihen negatiivisuuden ja itsesäälin kierteeseen, mikä ei ole ollenkaan terveellistä. Vaikka hyväksyinkin sairauteni, en tiedä tulenko koskaan hyväksymään sairastumistani, sillä se tuntuu niin epäreilulta. 

Miten tämä kaikki sitten vaikutti muhun ja mun elämääni? Tai entäpä mun läheisiin tai vaikkapa mun tulevaisuuteen? No aika monella tavalla. Ja paljon. Tai jos totta puhutaan, niin narkolepsiaan sairastuminen muutti mun koko elämäni täysin. Sen rokotteen ottaminen muutti kaiken, mutta eihän sitä voinut tietää silloin. Se oli arpapeliä, missä hävisin. Onneksi narkolepsiaa tutkitaan koko ajan enemmän ja uusia lääkkeitä on viime aikoinakin ilmestynyt markkinoille. Narkolepsiaan sairastuminen ei siis välttämättä tarkoita, että koko peli olisi menetetty. Täytyy opetella elämään asian kanssa, ja hyvällä lykyllä voikin elää suhteellisen normaalia elämää narkolepsiasta huolimatta. 

(Tähän väliin haluaisin todeta, että on olemassa myös ihmisiä, jotka sairastuttuaan eivät ole kyenneet enää normaaliin elämään, kuten opiskeluun, työskentelemiseen ja sosiaalisten suhteiden ylläpitämiseen. Kaikki narkolepsiatapaukset eivät ole läheskään niin vakavia. Narkolepsiaa on monenlaista: lievää, vakavaa, katapleksiaa tai ei katapleksiaa, rokotteesta sairastunut tai ei, erilaisia oireita jne. Minä kirjoitan omasta näkökulmastani, ja koen narkolepsiani olevan lievähkö. Kaikki mitä kirjoitan narkolepsiastani ja kokemuksistani ei siis välttämättä päde muihin narkoleptikkoihin kuin ehkä vain osittain. Okei, nyt kun se on sanottu, voin jatkaa tarinaani.)

Narkolepsiaan liittyy paljon psyykkisiä ongelmia, mistä muut ihmiset eivät yleensä ole tietoisia. He saattavat ajatella narkolepsian tarkoittavan vain fyysisiä oireita kuten väsymystä ja nukahtelua, mutta se ei voisi olla kauempana totuudesta. Mä koen, että narkolepsia vaikutti jopa mun persooonallisuuteen, ja mun läheiset ihmiset huomasivat sen muutoksen mussa varmasti paljon paremmin kuin minä itse. Nykyään musta tuntuu, että mun lääkkeiden ansiosta oon ehkä pikku hiljaa palannut ennalleen, mutta en silti ole läheskään sama ihminen kuin ennen sairastumistani. Olen vieläkin liian helposti suuttuva ja ärsyyntyvä jatkuvan väsymyksen vuoksi, mutta onneksi lääkkeet vievät pahimman väsymyksen ja "räjähtelyn" pois. Mun läheisilläni on ollut aika paljon kestämistä mussa ja mun raivokohtauksissa, mutta raivoamisten takana on ollut sairaus enkä minä. Muutuin myös siinä määrin, että en koe mielihyvää enää niin helposti, ja sen takia esim. harrastuksetkaan ei tunnu enää niin kivoilta. Se kuulostaa varmaan tosi kamalalta ja masentavalta, mutta olen tottunut siihen jo. En enää edes muista, millaista elämä oli ennen narkolepsiaa. 

Muita narkolepsiaan sairastumisen aiheuttamia psyykkisiä ongelmia on mm. masennus, pelot ja psykoottiset oireet. Masennuksesta en nyt rupea hirveästi selittämään, mutta koen masentuneeni sairastumisen yhteydessä. Se on harmillisesti erittäin yleistä narkolepsiapotilailla, mutta onneksi mun pahimmat ajat ovat nyt takanapäin. Pimeän pelon mulla laukaisi narkolepsiaan kuuluvat järkyttävät painajaiset ja unihalvaukset. Pelko oli pahinta noin 12-13-vuotiaana, kun mulla ei ollut vielä yöuniin vaikuttavaa lääkitystä. Sitä pelkoa on vaikea selittää jollekin, joka ei ole kokenut samaa. Voin kuitenkin kertoa, että se pelko on täysin todellista. Pelkäsin mennä nukkumaan, koska tiesin, että ne tietyt pimeät hahmot odottavat mua mun unimaailmassa. Pelkäsin myös olla pimeässä, koska olin nähnyt pelottavan hallusinaation ja kuullut ääniä. Nämä ovat siis niitä psykoottisia oireita. Niitä voi esiintyä terveilläkin ihmisillä, jotka ovat vain liian väsyneitä. Psykoottiset oireet eivät ole vaarallisia, mutta ne voivat olla todella pelottavia. Onneksi nämäkin oireet jäivät mulla pois lääkityksen myötä.

Ehkä suurin vaikutus narkolepsialla on ollut mun toimintakykyyn ja toiminnanohjaukseen. Jatkuvan väsymyksen vuoksi on hyvin vaikea saada mitään aikaiseksi eli aloitekykyni on melkein olematon. Väsymyksestä ja masentuneisuudesta seuraa myös motivaation puute, jonka muut ihmiset, kuten läheiset ja opettajat, tulkitsevat yleensä laiskuudeksi. Alentunut vireystila heikentää myös muisti- ja keskittymiskykyä, joka vaikeuttaa näiden muiden oireiden tapaan lähes kaikkea tekemistä, mutta erityisesti opiskelua ja työskentelemistä. Oppitunneilla ja töissä hereilläpysyminen ei ole itsestään selvä asia narkoleptikolle, ja sen takia mun on pitänytkin miettiä tarkasti juuri itselleni sopivia opiskelutekniikoita ja työmahdollisuuksia. Mä olen kokenut erittäin paljon vaikeuksia opiskeluun liittyen, enkä vieläkään saa itseäni toimimaan produktiivisesti toiminnanohjauksen ongelmien takia. Se on todella raivostuttavaa, koska koulumenestys kärsii siitä, ja se taas masentaa entisestään.

Narkolepsia itsessään määrittelee ainakin jossain määrin, millaista työtä sitä sairastava voi tehdä. Narkoleptikolle ei suositella esimerkiksi kuljetusalaa, koska ajamiseen liittyy suuria riskejä. Onneksi en ole ikinä haaveillutkaan vaikkapa bussi- tai taksikuskin urasta, mutta kyllä työssäkäyminen muutenkin vaikeutuu, jos sinne pitäisi autolla matkustaa. Ajaminen kun ei ole mahdollista läheskään kaikille narkoleptikoille, ja olen itsekin tehnyt päätöksen siitä, että autoa en aja. Sellainen työ, missä voi itse vaikuttaa työaikoihin (esim. yrittäjyys), on narkoleptikolle ideaali. Toisaalta, aloitekyvyttömälle henkilölle yrittäjyys ei ehkä olekaan mikään paras vaihtoehto. Narkolepsiasta johtuva väsymys vaikuttaa kuitenkin sen verran työkykyyni, että en tiedä, voinko koskaan työskennellä täysituntisesti. Sen huomaa varmaan vasta yrittämällä käytännössä, mutta jotain osviittaa olen saanut jo 8 tunnin koulupäivistä, jotka tökkii jo pahasti. Siinä taas menettää paljon rahaa, kun ei kykene työskentelemään yhtä paljon kuin terve henkilö. Narkolepsian takia voi tulla aika paljonkin taloudellista tappiota ja täten myös stressiä.

Ajattelin nopeasti vielä kertoa, miten narkolepsiaan sairastuminen vaikutti sosiaaliseen elämääni. No, se periaatteessa lopetti sen melkein kokonaan. Ainakin joksikin aikaa. En jaksanut nähdä ihmisiä enää ollenkaan, eikä minua lopulta enää edes pyydetty minnekään. Harrastusten lopetettua näin ihmisiä enää vain koulussa, ja vapaa-ajalla olin aina yksin neljän seinän sisällä, jonka takia minulle kehittyi sosiaalisten tilanteiden pelko. Onneksi löysin netistä narkoleptikoiden vertaistukiryhmän ja pääsin tutustumaan muihin narkoleptikkoihin kuten Saraan. Olisin muuten varmaan tullut hulluksi. Nyt yritän rakentaa uudelleen sosiaalista elämääni pikku hiljaa, kun minulla vihdoinkin on aikaa ja jaksamista koulun loppumisen johdosta. En tiedä, tulenko koskaan omistamaan kunnon sosiaalista elämää tämän sairauden takia, mutta en ole ainakaan vielä luovuttamassa.

Kiitos paljon, jos jaksoit lukea tänne loppuun saakka. Tästä postauksesta tuli paljon pidempi kuin alunperin suunnittelin, mutta toivottavasti piditte siitä silti. 

Jos siellä on muita narkoleptikoita tai heidän läheisiään, jotka haluavat osallistua tämän blogin kirjoittamiseen, laittakaa mulle kommenttia tänne blogiin tai viestiä vaikka facebookissa (Emma Latva-Somppi). Annan mielelläni puheenvuoron muillekin samojen asioiden kanssa kamppaileville ihmisille. Olette ajatuksissani♥

Nähdään taas pian! 

Mitä on narkolepsia?

Heippa! Ihanaa, että löysit blogiini. Toivottavasti saat tästä irti edes jotain hyödyllistä tai mielenkiintoista. Mukavia lukuhetkiä sinulle!

Ensimmäisessä postauksessa on varmasti hyvä selittää, mitä se narkolepsia edes on: oireet, vaikutukset, sairastumisen syyt, hoitokeinot jne. Täytyy vielä mainita, että jokaisen narkoleptikon oireet ovat tietenkin yksilölliset, mutta esittelen kaikista yleisimmät oireet. Vaikka olenkin narkoleptikkona tämän sairauden kokemusasiantuntija, käytän kuitenkin apunani mm. Terveyskirjastoa, Duodecim-lehteä ja Suomen Narkolepsiayhdistys Ry:tä. Yritän luoda tällaisen sopivan kokoisen postauksen, jossa olisi kuitenkin kattavasti, mutta myös helposti selitetty oleellisimmat asiat narkolepsiasta.

Narkolepsia eli nukahtelusairaus on syiltään tuntematon ja parantumaton krooninen unihäiriö. Se voidaan jakaa kahteen eri tyyppiin. Tyypin 1 narkolepsiassa esiintyy hypokretiinin puutetta sekä katapleksiaa (selitetään vähän myöhemmin). Tyypin 2 narkolepsiassa ei ole hypokretiinin puutetta eikä katapleksiaakaan. Hypokretiini on aivoissa sijaitsevan hypotalamuksen tuottama välittäjäaine, joka auttaa vireystilan ylläpidossa sekä estää REM-unen esiintymistä väärään aikaan. 

Yleisimmät oireet ovat väsymys ja nukahtelukohtaukset, jotka voivat ilmetä kesken jonkin asian tekemisen, esimerkiksi syömisen, kävelemisen tai puhumisen. Väsymys perustuu siihen, että poiketen normaalista nukahtamisesta narkolepsiaa sairastava ihminen vajoaa sekä öisin että päivisin suoraan syvään REM-uneen ilman sitä edeltävää hidasaaltoista NREM-univaihetta. Yöuni on narkoleptikoilla yleensä todella katkonaista ja unenlaatu huonoa. Siksi aamulla herätessään narkoleptikon olo on väsynyt virkeän sijaan. Päiväväsymys lisää ärtyisyyttä, ja heikentää muistia ja keskittymiskykyä.

"Narkoleptikon nukahtamisalttiutta on verrattu tilaan, jollaisessa terve ihminen on valvottuaan yhteen menoon 2–3 vuorokautta."

Kolmas yleinen oire (joka esiintyy noin 4/5 narkoleptikoista) on katapleksia, joka tarkoittaa siis voimakkaisiin tunnetiloihin liittyvää äkkinäistä lihasjänteyden katoamista. Useimmiten laukaisevana tekijänä toimii nauraminen, mutta muutkin tunnetilat (kuten suru, viha, pelko ja yllätys) voivat aiheuttaa katapleksiaa. Tunnetilaa ei aina edes tarvita katapleksian syntymiseen, vaan myös väsymys, stressi ja uneliaisuus riittävät. Katapleksia tuntuu yleensä käsissä, jaloissa ja kasvoissa, mutta se voi tuntua myös ihan koko kropassa. Puhuminen yleensä vaikeutuu katapleksiakohtauksen aikana, ja näkö saattaa sumentua.  Lihasvelttouden takia tavarat voivat tippua käsistä ja polvet notkahtaa. Riski loukkaantua on melko suuri katapleksiakohtauksessa.

Narkoleptikon yöelämä on muutenkin tosi vilkasta yöheräämisten lisäksi. Unet ovat erityisen todentuntuisia ja vilkkaita: vähän niinkuin olisi elokuvissa, mutta se ei ole kuitenkaan niin kivaa kuin miltä se kuulostaa. Yleensä unet (tai pikemminkin painajaiset) ovat nimittäin todella pelottavia ja ahdistavia ja ne voivat tuntua jatkuvan tuntikausien ajan. Ihan kuin olisi jumissa ajassa. Siinä toivoo vain heräävänsä mahdollisimman pian, mutta uni voi alkaa alusta uudelleen ja uudelleen. Sitten kun vihdoin herää, tajuaa, että ei pysty liikkumaan ollenkaan, ja saattaa jopa aistia pahuuden läsnäolon. Tällöin kyseessä on unihalvaus. Ne eivät onneksi kestä yleensä kovin kauaa, vaikka aika saattaakin tuntua hyvin pitkältä.

Muita oireita ovat mm. harha-aistimukset (äänet, näyt ja tuntoaistimukset), psyykkiset oireet (kuten mielialanvaihtelut, persoonallisuuden muutos ja masennus) ja väsymyksestä johtuva automaattinen toiminta (oman toiminnan kontrollin puuttuminen). En syvenny näihin oireisiin nyt enempää, vaan kerron niistä lisää joskus myöhemmin.

Narkolepsia vaikuttaa vahvasti ihmisen ja myös hänen läheistensä koko elämään. Se vaikuttaa ihmissuhteiden rakentamiseen ja ylläpitoon, opiskelemiseen ja työskentelemiseen, mielenterveyteen ja myös fyysiseen terveyteen. Narkolepsia vaikuttaa melko olennaisesti myös ammatinvalintaan ja siihen, voiko hankkia ajokortin vai ei. Perhesuunnittelussakin narkolepsia ja erilaiset siihen käytettävät lääkkeet pitää ottaa hyvin huomioon. 

Jatkuvan väsymyksen takia on vaikea saada asioita tehtyä, ja muut ihmiset eivät yleensä ymmärrä narkoleptikoita, vaan tulkitsevat heidät usein laiskoiksi tai muuten vain ongelmaisiksi (esim. päihde- tai mielenterveysongelmia). Kroonisen sairauden ja jatkuvan väsymyksen ja muiden oireiden kanssa eläminen vie paljon voimia. Niinpä narkoleptikon vapaa-ajan aktiviteetteihin kuuluu yleensä runsas nukkuminen. Muille harrastuksille ei välttämättä riitä aikaa tai jaksamista ollenkaan.

Narkolepsia kehittyy tyypillisesti nuorelle tai nuorelle aikuiselle asteittain. Ensioireet ovat yleensä väsymys ja nukahtelu, ja oireet kehittyy ja lisääntyy tavallisesti seuraavien vuosien aikana. Narkolepsia on parantumaton, mutta sen oireistoa voidaan hoitaa erilaisilla lääkkeellisillä ja lääkkeettömillä keinoilla. Masennukseen ja tarkkaavaisuushäiriöihin tarkoitettuja lääkkeitä käytetään yleisesti narkolepsian hoidossa. Lääkkettöminä keinoina toimii säännöllinen rytmi ja terveelliset elämäntavat. Noin 20 minuutin päiväunet pari kertaa päivässä ovat suositeltuja narkoleptikoille niiden piristävän vaikutuksen takia. Näistä erilaisista narkolepsian hoitokeinoista voin kertoa myöhemmin lisää niille tarkoitetussa postauksessa.

Narkolepsiaoireiden kehittymisen syynä voi olla erilaisten perinnöllisten tekijöiden, infektioiden ja erilaisten toksiinien yhteisvaikutus. Yksi merkittävä narkolepsian aiheuttaja Suomessa ja monissa muissakin maissa oli vuonna 2009-2010 käytössä ollut H1N1-pandemiaan tarkoitettu Pandemrix-rokote. Siinä oleva viruksen ydinproteiini aiheutti narkolepsiaa tietyn geenivariantin omaaville henkilöille. Rokotteesta sairastuneita on Suomessa n. 200, mutta heitä arvellaan olevan paljon enemmänkin. Narkolepsian diagnosoiminen ei ole aina kovin helppoa, koska väsymys, mielialanvaihtelut ja uniongelmat ovat helppo laittaa esim. murrosiän tai opiskelu- tai työstressin piikkiin. Myös erilaisten sairauksien, kuten masennuksen ja keskittymishäiriöiden, oireet voidaan liittää narkolepsiaan.

Narkolepsian esiintyvyys on noin 26 tapausta 100 000 suomalaista kohden. Se on siis melko harvinainen sairaus ja sen takia voi olla vaikea löytää narkolepsiaan erikoistunut lääkäri.

Siinä oli pikainen selitys narkolepsiasta ja siihen kuuluvista asioista. Jatkossa on tulossa lisää postauksia, joissa tulen selittämään tarkemmin mm. eri oireita, hoitokeinoja ja paljon muuta. Seuraavassa postauksessa kerron oman tarinani. Olkaa siis kärsivällisiä kanssani.

Toivottavasti sait tästä lukijana edes jotain irti😊

Nyt menen ottamaan päikkärit. Heippa!