Opiskelu

Hei pitkästä aikaa! Ja tervetuloa blogiini, jos olet uusi :)

Olen julkaissut edellisen postaukseni syyskuussa, eli melkein vuosi sitten. Tässä välissä on ehtinyt tapahtua kaikenlaista. Vietin ensimmäisen välivuoteni ja se ei mennyt ihan suunnitelmieni mukaan. Olen silti todella tyytyväinen nykytilanteeseeni. Tarkoitukseni oli asua kotona vielä vuosi, opiskella n. 50 opintopistettä avoimessa yliopistossa ja päästä avoimen väylän kautta kouluun. Sen sijaan löysin poikaystävän, muutin poikaystäni kanssa yhteen uuteen kaupunkiin, sain avoimen yliopiston opintoja kasaan vain 11 op, tuli ero poikaystävästä ja muutin asumaan yksin ensimmäistä kertaa ikinä. En lopulta edes hakenut avoimen väylän kautta kouluun, mutta pääsin silti opiskelemaan tosi mielenkiintoista alaa. Aloitan siis syksyllä tietojenkäsittelyn opinnot Vaasan ammattikorkeakoulussa. Olen tosi innoissani ja en voisi olla onnellisempi tällä hetkellä. Niin ne asiat vaan järjestyy aina :)

Kouluun pääsyn kunniaksi ajattelin kertoa hieman fiiliksiäni koulun aloitukseen liittyen. Olen super onnellinen, mutta samalla jännittää todella paljon. Jännittää ihan yleisesti koulun alku, mutta myös narkolepsiankin kannalta. Yritän ajatella optimistisesti, mutta huolestuneet ajatukset valtaavat pääni. Miten tulen pärjäämään? Pysynkö muiden tahdissa? Tulenko valmistumaan ikinä? Osataanko koulussa ottaa huomioon muutkin kuin terveet ihmiset? Saanko koulussa tukea tarvittaessa? Entä jos jäänkin jälkeen?

Vaikka minua vähän jännittää ja huolestuttaa, uskon kyllä, että tulen pärjäämään. En ehkä samassa tahdissa kuin muut (terveet) opiskelijat, mutta ei mun tarvitsekaan. Mä en ole terve ihminen ja mun ei tarvitse esittää olevani sellainen. Mä olen oikeutettu opiskeluni tukemiseen. Mun täytyy muistaa olla armollinen itselleni. Tosi usein mä oikeasti unohdan, että en ole terve. Mulle tää mun elämä on ihan normaalia. En aina tajua, että kaikki ei kamppaile päivittäin samojen asioiden kanssa kuin mä. Ainainen väsymys, nukahtelu, keskittymisvaikeudet, heikentynyt muisti, katapleksia (eli lihasten yhtäkkinen veltostuminen), heikentynyt toimintakyky, masentuneisuus, toiminnanohjauksen vaikeudet (aloitekyvyttömyys) jne. Ja tässä vain muutama oire mainitakseni.

Kerron vähän tarkemmin tässä postauksessa millaisia haasteita narkolepsia luo opiskelulle ja millaisia ratkaisuja näihin haasteisiin on. Suurin ja kokonaisvaltaisin oire narkolepsiassa on väsymys. Se vaikuttaa ihan kaikkeen. Kun on väsynyt, voi olla erittäin vaikea keskittyä ja ylipäänsä pysyä hereillä. Nukahtelua saattaa tapahtua vaikka kesken oppitunnin tai ihan vain kotona läksyjä tehdessä. Väsymyksen iskiessä on parasta ottaa päikkärit. Koulussa päikkärien ottamisesta voi saada negatiivista palautetta opettajilta ja opiskelukavereilta. Nukahtelun takia voi myös jäädä jälkeen tunnilla. Kotona päikkärien ottaminen on tietyllä tavalla helpompaa, mutta se keskeyttää opiskeluhetken, johon voi olla vaikea päästä takaisin kiinni keskeytyksen jälkeen. Keskittyminen voi olla erittäin haastavaa väsymystilan vuoksi. Aivot käy hitaalla (aivosumu) ja tuntuu, että mistään ei tajua mitään. Tähänkin ongelmaan auttaa päikkärit. Toki itseään voi yrittää pitää hereillä esim. piirtämällä, värittämällä, kirjoittamalla muistiinpanoja, virkkaamalla tai jollain muulla tavalla. Mutta loppupeleissä päiväunet on se asia, joka auttaa väsymykseen ja kaikkiin siitä aiheutuviin ongelmiin.

Kun on oikein väsynyt, voi esiintyä automaattista toimintaa. Se tarkoittaa sitä, että väsymyksen takia oman toiminnan kontrolli on puutteellista. Joskus tunnilla olen saattanut nukahtaa, mutta käteni on silti jatkanut muistiinpanojen kirjoittamista. Jälkeenpäin muistiinpanoja tarkastellessani olen huomannut, että niissä ei ole mitään järkeä. Itse huomaan nukahtaneeni, mutta kukaan muu ei välttämättä huomaa mitään.

Toinen narkolepsian aiheuttama haaste on katapleksia eli lihasjänteyden äkillinen katoaminen. Katapleksiaa aiheuttaa erilaiset tunnereaktiot ja väsymys yleensä pahentaa sitä. Mielestäni katapleksia ei haittaa opiskelua ihan niin paljon kuin väsymys, mutta kyllä sekin aiheuttaa pieniä vaikeuksia. Tai ehkä katapleksia aiheuttaa enemmänkin noloja tilanteita. Yritän esim. pitää esitelmää luokan edessä, mutta jännityksen laukaiseman katapleksian vuoksi minun on vaikea puhua, ja tuntuu siltä, että kehoani kannattelevat lihakset antavat periksi hetkellä millä hyvänsä. Se on hyvinkin noloa ja kiusallista. Sivusta seuraavat ihmiset eivät yleensä tiedä mitään sisäisestä kamppailustani, mutta se silti tuntuu jotenkin kiusalliselta. Katapleksiaan voidaan käyttää jotain lääkettä. Minulla ei ole käytössä sellaisia, koska katapleksiani on yleensä melko lievää. Myös päikkärit voi auttaa katapleksiaan, koska yleensä väsymys pahentaa sitä.

Tässä postauksessa on hyvä ottaa esiin myös toiminnanohjauksen ongelmat. 

Kopioin tähän tekstinpätkän yhdestä aiemmasta blogitekstistäni:

"Ehkä suurin vaikutus narkolepsialla on ollut mun toimintakykyyn ja toiminnanohjaukseen. Jatkuvan väsymyksen vuoksi on hyvin vaikea saada mitään aikaiseksi eli aloitekykyni on melkein olematon. Väsymyksestä ja masentuneisuudesta seuraa myös motivaation puute, jonka muut ihmiset, kuten läheiset ja opettajat, tulkitsevat yleensä laiskuudeksi. Alentunut vireystila heikentää myös muisti- ja keskittymiskykyä, joka vaikeuttaa näiden muiden oireiden tapaan lähes kaikkea tekemistä, mutta erityisesti opiskelua ja työskentelemistä. Oppitunneilla ja töissä hereilläpysyminen ei ole itsestään selvä asia narkoleptikolle, ja sen takia mun on pitänytkin miettiä tarkasti juuri itselleni sopivia opiskelutekniikoita ja työmahdollisuuksia. Mä olen kokenut erittäin paljon vaikeuksia opiskeluun liittyen, enkä vieläkään saa itseäni toimimaan produktiivisesti toiminnanohjauksen ongelmien takia. Se on todella raivostuttavaa, koska koulumenestys kärsii siitä, ja se taas masentaa entisestään."

Haluaisin vielä esittää muutaman sanan mun tuleville opettajille ja koulukavereille.

Mun tuleville opettajille

Jos sinua kiinnostaa narkolepsia, etsi siitä tietoa. Lue vaikkapa mun blogipostaukset huolella. Lisää tietoa löytyy esim. TATU ry sivustolta (https://www.tatury.fi/vertaistuki/narkolepsia/). Opas opeille (TATU ry) https://www.tatury.fi/wp/wp-content/uploads/2019/09/opas-opeille.pdf. 

Saatat huomata minun

• nukahtelevan. Anna minun nukkua. Tarvitsen lepoa. Herään yleensä pian.
• jumittavan paikallani. Olen väsynyt. Aivoni on solmussa (aivosumu). Voit antaa minun jumittaa tai voit kysyä minulta, että "tarvitsetko apua?" Joskus tarvitsen apua, että pääsen alkuun tehtävissä tai että pääsen jatkamaan tehtäviä. Joskus en tiedä tai muista, että mitä pitää tehdä. Silloin voit muistuttaa minua.
• olevan reagoimatta, kun minua puhutellaan. Saatan nukkua tai olen muuten vain erittäin väsynyt. Anna minun nukkua tai herätä minut, jos on pakko.
• lihasten antavan periksi esim. naurun yhteydessä (katapleksia). Anna minulle aikaa toipua. Älä naurata minua heti uudelleen. Älä naurata minua ollenkaan, kun esim. kannan käsissäni jotain.
• kamppailevan kirjoittamisen kanssa. Olen joko hirveän väsynyt tai minulla on katapleksiaa. Minusta saattaa jopa tuntua siltä, että en osaa kirjoittaa (aivosumu). Ole kärsivällinen kanssani. Tarvittaessa auta minua. 
• tekevän tunnilla jotain, esim. olevan puhelimellani, kirjoittavan, piirtävän, nipistelevän ihoa, pureskelevan purkkaa tai jotain muuta. Olen väsynyt tai minun on muuten vain vaikea keskittyä. Älä kiinnitä turhaa huomiota minuun. Kuuntelen parhaani mukaan samalla, vaikka se ei ehkä siltä vaikuta. 

Ole kärsivällinen kanssani. En tee asioita kiusalla. Minulla on vain välillä vaikeuksia opiskella sairauteni vuoksi.

Mun tuleville koulukavereille

Saman voisin sanoa teillekin. Jos kiinnostaa mun sairaus, löydät siitä tietoa esim. täältä mun blogista sekä TATU ry sivustolta (https://www.tatury.fi/vertaistuki/narkolepsia/). Minulta voi myös aina kysyä jotain, jos kiinnostaa :) 

Teille tuleville opiskelukavereille haluaisin sanoa myös

• olkaa kärsivällisiä mun kanssa.
• älkää ihmetelkö jos nukahdan/en ymmärrä puhetta tai oon muuten vain ihan pihalla (väsymys/aivosumu).
• auttakaa mua tarvittaessa esim. jakamalla muistiinpanoja tai kertomalla, että mitä tapahtuu.
• kehottakaa mua ottamaan päikkärit jos oon selvästi aivan väsy.

Ei mulla nyt varmaan muuta. Odotan innolla koulunalkua. Näkemisiin!