Ensimmäisessä postauksessa on varmasti hyvä selittää, mitä se narkolepsia edes on: oireet, vaikutukset, sairastumisen syyt, hoitokeinot jne. Täytyy vielä mainita, että jokaisen narkoleptikon oireet ovat tietenkin yksilölliset, mutta esittelen kaikista yleisimmät oireet. Vaikka olenkin narkoleptikkona tämän sairauden kokemusasiantuntija, käytän kuitenkin apunani mm. Terveyskirjastoa, Duodecim-lehteä ja Suomen Narkolepsiayhdistys Ry:tä. Yritän luoda tällaisen sopivan kokoisen postauksen, jossa olisi kuitenkin kattavasti, mutta myös helposti selitetty oleellisimmat asiat narkolepsiasta.
Narkolepsia eli nukahtelusairaus on syiltään tuntematon ja parantumaton krooninen unihäiriö. Se voidaan jakaa kahteen eri tyyppiin. Tyypin 1 narkolepsiassa esiintyy hypokretiinin puutetta sekä katapleksiaa (selitetään vähän myöhemmin). Tyypin 2 narkolepsiassa ei ole hypokretiinin puutetta eikä katapleksiaakaan. Hypokretiini on aivoissa sijaitsevan hypotalamuksen tuottama välittäjäaine, joka auttaa vireystilan ylläpidossa sekä estää REM-unen esiintymistä väärään aikaan.
Yleisimmät oireet ovat väsymys ja nukahtelukohtaukset, jotka voivat ilmetä kesken jonkin asian tekemisen, esimerkiksi syömisen, kävelemisen tai puhumisen. Väsymys perustuu siihen, että poiketen normaalista nukahtamisesta narkolepsiaa sairastava ihminen vajoaa sekä öisin että päivisin suoraan syvään REM-uneen ilman sitä edeltävää hidasaaltoista NREM-univaihetta. Yöuni on narkoleptikoilla yleensä todella katkonaista ja unenlaatu huonoa. Siksi aamulla herätessään narkoleptikon olo on väsynyt virkeän sijaan. Päiväväsymys lisää ärtyisyyttä, ja heikentää muistia ja keskittymiskykyä.
"Narkoleptikon nukahtamisalttiutta on verrattu tilaan, jollaisessa terve ihminen on valvottuaan yhteen menoon 2–3 vuorokautta."
Kolmas yleinen oire (joka esiintyy noin 4/5 narkoleptikoista) on katapleksia, joka tarkoittaa siis voimakkaisiin tunnetiloihin liittyvää äkkinäistä lihasjänteyden katoamista. Useimmiten laukaisevana tekijänä toimii nauraminen, mutta muutkin tunnetilat (kuten suru, viha, pelko ja yllätys) voivat aiheuttaa katapleksiaa. Tunnetilaa ei aina edes tarvita katapleksian syntymiseen, vaan myös väsymys, stressi ja uneliaisuus riittävät. Katapleksia tuntuu yleensä käsissä, jaloissa ja kasvoissa, mutta se voi tuntua myös ihan koko kropassa. Puhuminen yleensä vaikeutuu katapleksiakohtauksen aikana, ja näkö saattaa sumentua. Lihasvelttouden takia tavarat voivat tippua käsistä ja polvet notkahtaa. Riski loukkaantua on melko suuri katapleksiakohtauksessa.
Narkoleptikon yöelämä on muutenkin tosi vilkasta yöheräämisten lisäksi. Unet ovat erityisen todentuntuisia ja vilkkaita: vähän niinkuin olisi elokuvissa, mutta se ei ole kuitenkaan niin kivaa kuin miltä se kuulostaa. Yleensä unet (tai pikemminkin painajaiset) ovat nimittäin todella pelottavia ja ahdistavia ja ne voivat tuntua jatkuvan tuntikausien ajan. Ihan kuin olisi jumissa ajassa. Siinä toivoo vain heräävänsä mahdollisimman pian, mutta uni voi alkaa alusta uudelleen ja uudelleen. Sitten kun vihdoin herää, tajuaa, että ei pysty liikkumaan ollenkaan, ja saattaa jopa aistia pahuuden läsnäolon. Tällöin kyseessä on unihalvaus. Ne eivät onneksi kestä yleensä kovin kauaa, vaikka aika saattaakin tuntua hyvin pitkältä.
Muita oireita ovat mm. harha-aistimukset (äänet, näyt ja tuntoaistimukset), psyykkiset oireet (kuten mielialanvaihtelut, persoonallisuuden muutos ja masennus) ja väsymyksestä johtuva automaattinen toiminta (oman toiminnan kontrollin puuttuminen). En syvenny näihin oireisiin nyt enempää, vaan kerron niistä lisää joskus myöhemmin.
Narkolepsia vaikuttaa vahvasti ihmisen ja myös hänen läheistensä koko elämään. Se vaikuttaa ihmissuhteiden rakentamiseen ja ylläpitoon, opiskelemiseen ja työskentelemiseen, mielenterveyteen ja myös fyysiseen terveyteen. Narkolepsia vaikuttaa melko olennaisesti myös ammatinvalintaan ja siihen, voiko hankkia ajokortin vai ei. Perhesuunnittelussakin narkolepsia ja erilaiset siihen käytettävät lääkkeet pitää ottaa hyvin huomioon.
Jatkuvan väsymyksen takia on vaikea saada asioita tehtyä, ja muut ihmiset eivät yleensä ymmärrä narkoleptikoita, vaan tulkitsevat heidät usein laiskoiksi tai muuten vain ongelmaisiksi (esim. päihde- tai mielenterveysongelmia). Kroonisen sairauden ja jatkuvan väsymyksen ja muiden oireiden kanssa eläminen vie paljon voimia. Niinpä narkoleptikon vapaa-ajan aktiviteetteihin kuuluu yleensä runsas nukkuminen. Muille harrastuksille ei välttämättä riitä aikaa tai jaksamista ollenkaan.
Narkolepsia kehittyy tyypillisesti nuorelle tai nuorelle aikuiselle asteittain. Ensioireet ovat yleensä väsymys ja nukahtelu, ja oireet kehittyy ja lisääntyy tavallisesti seuraavien vuosien aikana. Narkolepsia on parantumaton, mutta sen oireistoa voidaan hoitaa erilaisilla lääkkeellisillä ja lääkkeettömillä keinoilla. Masennukseen ja tarkkaavaisuushäiriöihin tarkoitettuja lääkkeitä käytetään yleisesti narkolepsian hoidossa. Lääkkettöminä keinoina toimii säännöllinen rytmi ja terveelliset elämäntavat. Noin 20 minuutin päiväunet pari kertaa päivässä ovat suositeltuja narkoleptikoille niiden piristävän vaikutuksen takia. Näistä erilaisista narkolepsian hoitokeinoista voin kertoa myöhemmin lisää niille tarkoitetussa postauksessa.
Narkolepsiaoireiden kehittymisen syynä voi olla erilaisten perinnöllisten tekijöiden, infektioiden ja erilaisten toksiinien yhteisvaikutus. Yksi merkittävä narkolepsian aiheuttaja Suomessa ja monissa muissakin maissa oli vuonna 2009-2010 käytössä ollut H1N1-pandemiaan tarkoitettu Pandemrix-rokote. Siinä oleva viruksen ydinproteiini aiheutti narkolepsiaa tietyn geenivariantin omaaville henkilöille. Rokotteesta sairastuneita on Suomessa n. 200, mutta heitä arvellaan olevan paljon enemmänkin. Narkolepsian diagnosoiminen ei ole aina kovin helppoa, koska väsymys, mielialanvaihtelut ja uniongelmat ovat helppo laittaa esim. murrosiän tai opiskelu- tai työstressin piikkiin. Myös erilaisten sairauksien, kuten masennuksen ja keskittymishäiriöiden, oireet voidaan liittää narkolepsiaan.
Narkolepsian esiintyvyys on noin 26 tapausta 100 000 suomalaista kohden. Se on siis melko harvinainen sairaus ja sen takia voi olla vaikea löytää narkolepsiaan erikoistunut lääkäri.
Siinä oli pikainen selitys narkolepsiasta ja siihen kuuluvista asioista. Jatkossa on tulossa lisää postauksia, joissa tulen selittämään tarkemmin mm. eri oireita, hoitokeinoja ja paljon muuta. Seuraavassa postauksessa kerron oman tarinani. Olkaa siis kärsivällisiä kanssani.
Toivottavasti sait tästä lukijana edes jotain irti😊
Nyt menen ottamaan päikkärit. Heippa!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti