Opiskelu

Hei pitkästä aikaa! Ja tervetuloa blogiini, jos olet uusi :)

Olen julkaissut edellisen postaukseni syyskuussa, eli melkein vuosi sitten. Tässä välissä on ehtinyt tapahtua kaikenlaista. Vietin ensimmäisen välivuoteni ja se ei mennyt ihan suunnitelmieni mukaan. Olen silti todella tyytyväinen nykytilanteeseeni. Tarkoitukseni oli asua kotona vielä vuosi, opiskella n. 50 opintopistettä avoimessa yliopistossa ja päästä avoimen väylän kautta kouluun. Sen sijaan löysin poikaystävän, muutin poikaystäni kanssa yhteen uuteen kaupunkiin, sain avoimen yliopiston opintoja kasaan vain 11 op, tuli ero poikaystävästä ja muutin asumaan yksin ensimmäistä kertaa ikinä. En lopulta edes hakenut avoimen väylän kautta kouluun, mutta pääsin silti opiskelemaan tosi mielenkiintoista alaa. Aloitan siis syksyllä tietojenkäsittelyn opinnot Vaasan ammattikorkeakoulussa. Olen tosi innoissani ja en voisi olla onnellisempi tällä hetkellä. Niin ne asiat vaan järjestyy aina :)

Kouluun pääsyn kunniaksi ajattelin kertoa hieman fiiliksiäni koulun aloitukseen liittyen. Olen super onnellinen, mutta samalla jännittää todella paljon. Jännittää ihan yleisesti koulun alku, mutta myös narkolepsiankin kannalta. Yritän ajatella optimistisesti, mutta huolestuneet ajatukset valtaavat pääni. Miten tulen pärjäämään? Pysynkö muiden tahdissa? Tulenko valmistumaan ikinä? Osataanko koulussa ottaa huomioon muutkin kuin terveet ihmiset? Saanko koulussa tukea tarvittaessa? Entä jos jäänkin jälkeen?

Vaikka minua vähän jännittää ja huolestuttaa, uskon kyllä, että tulen pärjäämään. En ehkä samassa tahdissa kuin muut (terveet) opiskelijat, mutta ei mun tarvitsekaan. Mä en ole terve ihminen ja mun ei tarvitse esittää olevani sellainen. Mä olen oikeutettu opiskeluni tukemiseen. Mun täytyy muistaa olla armollinen itselleni. Tosi usein mä oikeasti unohdan, että en ole terve. Mulle tää mun elämä on ihan normaalia. En aina tajua, että kaikki ei kamppaile päivittäin samojen asioiden kanssa kuin mä. Ainainen väsymys, nukahtelu, keskittymisvaikeudet, heikentynyt muisti, katapleksia (eli lihasten yhtäkkinen veltostuminen), heikentynyt toimintakyky, masentuneisuus, toiminnanohjauksen vaikeudet (aloitekyvyttömyys) jne. Ja tässä vain muutama oire mainitakseni.

Kerron vähän tarkemmin tässä postauksessa millaisia haasteita narkolepsia luo opiskelulle ja millaisia ratkaisuja näihin haasteisiin on. Suurin ja kokonaisvaltaisin oire narkolepsiassa on väsymys. Se vaikuttaa ihan kaikkeen. Kun on väsynyt, voi olla erittäin vaikea keskittyä ja ylipäänsä pysyä hereillä. Nukahtelua saattaa tapahtua vaikka kesken oppitunnin tai ihan vain kotona läksyjä tehdessä. Väsymyksen iskiessä on parasta ottaa päikkärit. Koulussa päikkärien ottamisesta voi saada negatiivista palautetta opettajilta ja opiskelukavereilta. Nukahtelun takia voi myös jäädä jälkeen tunnilla. Kotona päikkärien ottaminen on tietyllä tavalla helpompaa, mutta se keskeyttää opiskeluhetken, johon voi olla vaikea päästä takaisin kiinni keskeytyksen jälkeen. Keskittyminen voi olla erittäin haastavaa väsymystilan vuoksi. Aivot käy hitaalla (aivosumu) ja tuntuu, että mistään ei tajua mitään. Tähänkin ongelmaan auttaa päikkärit. Toki itseään voi yrittää pitää hereillä esim. piirtämällä, värittämällä, kirjoittamalla muistiinpanoja, virkkaamalla tai jollain muulla tavalla. Mutta loppupeleissä päiväunet on se asia, joka auttaa väsymykseen ja kaikkiin siitä aiheutuviin ongelmiin.

Kun on oikein väsynyt, voi esiintyä automaattista toimintaa. Se tarkoittaa sitä, että väsymyksen takia oman toiminnan kontrolli on puutteellista. Joskus tunnilla olen saattanut nukahtaa, mutta käteni on silti jatkanut muistiinpanojen kirjoittamista. Jälkeenpäin muistiinpanoja tarkastellessani olen huomannut, että niissä ei ole mitään järkeä. Itse huomaan nukahtaneeni, mutta kukaan muu ei välttämättä huomaa mitään.

Toinen narkolepsian aiheuttama haaste on katapleksia eli lihasjänteyden äkillinen katoaminen. Katapleksiaa aiheuttaa erilaiset tunnereaktiot ja väsymys yleensä pahentaa sitä. Mielestäni katapleksia ei haittaa opiskelua ihan niin paljon kuin väsymys, mutta kyllä sekin aiheuttaa pieniä vaikeuksia. Tai ehkä katapleksia aiheuttaa enemmänkin noloja tilanteita. Yritän esim. pitää esitelmää luokan edessä, mutta jännityksen laukaiseman katapleksian vuoksi minun on vaikea puhua, ja tuntuu siltä, että kehoani kannattelevat lihakset antavat periksi hetkellä millä hyvänsä. Se on hyvinkin noloa ja kiusallista. Sivusta seuraavat ihmiset eivät yleensä tiedä mitään sisäisestä kamppailustani, mutta se silti tuntuu jotenkin kiusalliselta. Katapleksiaan voidaan käyttää jotain lääkettä. Minulla ei ole käytössä sellaisia, koska katapleksiani on yleensä melko lievää. Myös päikkärit voi auttaa katapleksiaan, koska yleensä väsymys pahentaa sitä.

Tässä postauksessa on hyvä ottaa esiin myös toiminnanohjauksen ongelmat. 

Kopioin tähän tekstinpätkän yhdestä aiemmasta blogitekstistäni:

"Ehkä suurin vaikutus narkolepsialla on ollut mun toimintakykyyn ja toiminnanohjaukseen. Jatkuvan väsymyksen vuoksi on hyvin vaikea saada mitään aikaiseksi eli aloitekykyni on melkein olematon. Väsymyksestä ja masentuneisuudesta seuraa myös motivaation puute, jonka muut ihmiset, kuten läheiset ja opettajat, tulkitsevat yleensä laiskuudeksi. Alentunut vireystila heikentää myös muisti- ja keskittymiskykyä, joka vaikeuttaa näiden muiden oireiden tapaan lähes kaikkea tekemistä, mutta erityisesti opiskelua ja työskentelemistä. Oppitunneilla ja töissä hereilläpysyminen ei ole itsestään selvä asia narkoleptikolle, ja sen takia mun on pitänytkin miettiä tarkasti juuri itselleni sopivia opiskelutekniikoita ja työmahdollisuuksia. Mä olen kokenut erittäin paljon vaikeuksia opiskeluun liittyen, enkä vieläkään saa itseäni toimimaan produktiivisesti toiminnanohjauksen ongelmien takia. Se on todella raivostuttavaa, koska koulumenestys kärsii siitä, ja se taas masentaa entisestään."

Haluaisin vielä esittää muutaman sanan mun tuleville opettajille ja koulukavereille.

Mun tuleville opettajille

Jos sinua kiinnostaa narkolepsia, etsi siitä tietoa. Lue vaikkapa mun blogipostaukset huolella. Lisää tietoa löytyy esim. TATU ry sivustolta (https://www.tatury.fi/vertaistuki/narkolepsia/). Opas opeille (TATU ry) https://www.tatury.fi/wp/wp-content/uploads/2019/09/opas-opeille.pdf. 

Saatat huomata minun

• nukahtelevan. Anna minun nukkua. Tarvitsen lepoa. Herään yleensä pian.
• jumittavan paikallani. Olen väsynyt. Aivoni on solmussa (aivosumu). Voit antaa minun jumittaa tai voit kysyä minulta, että "tarvitsetko apua?" Joskus tarvitsen apua, että pääsen alkuun tehtävissä tai että pääsen jatkamaan tehtäviä. Joskus en tiedä tai muista, että mitä pitää tehdä. Silloin voit muistuttaa minua.
• olevan reagoimatta, kun minua puhutellaan. Saatan nukkua tai olen muuten vain erittäin väsynyt. Anna minun nukkua tai herätä minut, jos on pakko.
• lihasten antavan periksi esim. naurun yhteydessä (katapleksia). Anna minulle aikaa toipua. Älä naurata minua heti uudelleen. Älä naurata minua ollenkaan, kun esim. kannan käsissäni jotain.
• kamppailevan kirjoittamisen kanssa. Olen joko hirveän väsynyt tai minulla on katapleksiaa. Minusta saattaa jopa tuntua siltä, että en osaa kirjoittaa (aivosumu). Ole kärsivällinen kanssani. Tarvittaessa auta minua. 
• tekevän tunnilla jotain, esim. olevan puhelimellani, kirjoittavan, piirtävän, nipistelevän ihoa, pureskelevan purkkaa tai jotain muuta. Olen väsynyt tai minun on muuten vain vaikea keskittyä. Älä kiinnitä turhaa huomiota minuun. Kuuntelen parhaani mukaan samalla, vaikka se ei ehkä siltä vaikuta. 

Ole kärsivällinen kanssani. En tee asioita kiusalla. Minulla on vain välillä vaikeuksia opiskella sairauteni vuoksi.

Mun tuleville koulukavereille

Saman voisin sanoa teillekin. Jos kiinnostaa mun sairaus, löydät siitä tietoa esim. täältä mun blogista sekä TATU ry sivustolta (https://www.tatury.fi/vertaistuki/narkolepsia/). Minulta voi myös aina kysyä jotain, jos kiinnostaa :) 

Teille tuleville opiskelukavereille haluaisin sanoa myös

• olkaa kärsivällisiä mun kanssa.
• älkää ihmetelkö jos nukahdan/en ymmärrä puhetta tai oon muuten vain ihan pihalla (väsymys/aivosumu).
• auttakaa mua tarvittaessa esim. jakamalla muistiinpanoja tai kertomalla, että mitä tapahtuu.
• kehottakaa mua ottamaan päikkärit jos oon selvästi aivan väsy.

Ei mulla nyt varmaan muuta. Odotan innolla koulunalkua. Näkemisiin!

Mitä haluaisin ihmisten tietävän narkolepsiasta

Heippa pitkästä aikaa!

Tänään (22.9) on maailman narkolepsiapäivä, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta tästä sairaudesta.  Sen takia ajattelinkin kirjoittaa siitä, mitä haluaisin ihmisten tietävän narkolepsiasta ja sen kanssa elämisestä. Samalla tämä postaus on ehkä jonkinlainen stereotypioiden purkamispostaus.

Tässä vielä lisätietoa maailman narkolepsiapäivästä (Tatu ry):

"TATU ry ja Suomen narkolepsiayhdistys ovat olleet mukana perustamassa maailman narkolepsiapäivää yhdessä 22 potilasjärjestön kanssa eri puolilta maailmaa. Narkolepsiapäivää vietetään ensimmäistä kertaa 22. syyskuuta 2019. Päivän päämäärä on tietoisuuden lisääminen narkolepsiasta.  

Narkolepsia on krooninen neurologinen sairaus, joka vaikuttaa aivojen kykyyn hallita uni-valverytmiä. Narkolepsiaa sairastaa noin 1 ihminen 3000:sta. Narkolepsian tunnistaminen ja toteaminen voi olla haastavaa, ja osalla potilaista kestää vuosia ennen kuin oikea diagnoosi saadaan.

Maailman narkolepsiapäivänä haluamme tehdä narkolepsiaa tunnetummaksi, niin että lääkärit tunnistaisivat narkolepsialta vaikuttavat oireet potilailla, lähettäisivät heidät jatkotutkimuksiin ja he saisivat oikeaa hoitoa. On tärkeää lisätä myös yleistä tietoisuutta. Mitä useampi ihminen tietää millaisia narkolepsian oireet ovat, sitä useampi tunnistaa narkolepsian oireet itsessään ja läheisessään. Seuraa narkolepsiapäivän tapahtumia ja tietoa narkolepsiasta sosiaalisessa mediassa #maailmannarkolepsiapäivä #WorldNarcolepsyDay." 

(Huom! Kuvaa klikkaamalla saat sen isommaksi)

Mitä haluaisin ihmisten tietävän narkolepsiasta (stereotypioiden purkaminen)

 

Hmm. Mistä mä edes lähtisin liikkeelle. On niin paljon asioita, mitä haluaisin sanoa. Ensinnäkin, narkolepsia on ihan oikea sairaus (diagnoosikoodi G47.4), eikä vain mikään laiskojen ihmisten luulosairaus tai tekosyy. Kyse ei ole mistään asennevammasta, joka paranee vain ottamalla itseään niskasta kiinni. Sairaus on aina vakavasti otettava asia, eikä sitä tule vähätellä. Narkolepsiaan varsinkin liittyy niin paljon riskejä, joista muilla ihmisillä ei välttämättä ole hajuakaan. Moni narkoleptikko on esimerkiksi ollut lähellä hukkua tai tukehtua katapleksian vuoksi. Myös autolla ajamiseen liittyy paljon riskejä.

Siirrytäänpäs sitten niihin stereotypioihin. Narkolepsia ei automaattisesti tarkoita sitä, että sitä sairastava voi nukahtaa milloin tahansa ja minne tahansa. Tuo on käsittääkseni aika harvinainen asia narkoleptikoilla. En siis sano, että sitä ei tapahtuisi kenellekään ikinä, mutta se ei todellakaan ole niin yleistä, kuin jotkut ehkä luulevat. Tätä stereotypiaa on vahvistanut ja ylläpitänyt Hollywood-leffat, joissa narkolepsiaa sairastava henkilö nukahtaa yhtäkkiä esimerkiksi muroihinsa, ja sitten sille nauretaan. Onneksi tällaiset stereotypiat alkavat olla jo parhaat päivänsä nähneitä. Selvennän asiaa vielä sen verran, että narkoleptikko voi tottakai nukahtaa kesken jonkin asian tekemisen, mutta se väsymys ei yleensä puske yhtäkkiä täysiä päälle, vaan se tulee pikkuhiljaa. Minä itse ainakin ehdin havaita väsymyskohtauksen olevan tulossa ja sitten osaan myös reagoida siihen, ennen kuin oikeasti nukahdan.

Toinen stereotypia on se, että narkoleptikko nukkuu aina hyvin. Se ei todellakaan ole totta, sillä varsinkin yöuni on hyvin katkonaista. Narkolepsiaa sairastava voi herätä jopa kymmeniä kertoja yössä. Yöunia häiritsee myös mm. painajaiset, unihalvaukset ja levottomuus. Syvän unen vähäisyyden takia keho ei saa tarpeeksi lepoa ja elpymistä. 

"Narkolepsiaa sairastava ei nuku vuorokaudessa keskimääräisesti yhtään enempää kuin muutkaan, vaan päiväunilla korvataan yön katkonaisuutta, jolloin saadaan tarvittava määrä unta vuorokaudessa."

Päiväunista puheen ollen, haluan ihmisten ymmärtävän, että päiväunet ovat oikeasti todella tärkeä asia narkoleptikolle. Se ei ole mikään "huvin vuoksi"-asia, vaan ihan välttämätön asia, ikään kuin lääke. En halua, että kukaan kyseenalaistaa narkoleptikon tarvetta ottaa päikkärit, esimerkiksi ennen kotoa poistumista tai mitä tahansa tekemistä. Sillä niinkin yksinkertaisella asialla, kuten päiväunilla, voi ennaltaehkäistä väsymystä ja tiettyjä epätoivottuja tilanteita (esim. väsyraivo).

Seuraava asia, jonka haluan nostaa esille on se, että narkolepsia ei ole pelkästään fyysisiä oireita, kuten väsymystä, nukahtelua ja katapleksiaa, vaan siihen liittyy paljon muutakin, kuten psyykkiset ongelmat. Olen kirjoittanut narkolepsian psyykkisistä vaikutuksista muhun enemmän postauksessa "Narkolepsian monet kasvot - minun tarinani". Kannattaa mennä lukemaan se, jos kiinnostaa. Tässä kuitenkin niitä psyykkisiä ongelmia: persoonallisuuden muutos, mielialan nopeat vaihtelut, masennus, pelot, vihaisuus ja psykoottiset oireet. Minulla on kokemusta kaikista noista, mutta suurin osa oireista on helpottanut lääkkeen ja ajan myötä. 

Narkolepsia vaikuttaa paljon myös toimintakykyyn ja toiminnanohjaukseen. Alentuneen vireystilan takia muisti- ja keskittymiskyky ovat jatkuvasti koetuksella, mikä haittaa erityisesti opiskelua ja työskentelemistä. Narkolepsia vaikuttaa elämään todella kokonaisvaltaisesti ihan ammatinvalinnasta lähtien perheenperustamiseen ja sosiaaliseen elämään. Silti narkolepsiadiagnoosi ei välttämättä tarkoita mitään maailmanloppua, vaan narkoleptikko voi elää ns. "normaalia" elämää sairaudesta huolimatta. Narkolepsia on yksilöllinen sairaus, eli kahta täysin samanlaista tapausta ei ole. Oireet ja niiden voimakkuus voivat vaihdella todella paljon.

Ajattelin kertoa vielä joitain asioita, jotka narkoleptikoiden läheisten olisi hyvä tietää. Kun narkolepsiaa sairastava on erittäin väsynyt, tunteita ja omaa käytöstä on hyvin vaikea (ehkä jopa mahdotonta) kontrolloida. Se voi näkyä esimerkiksi kiukkukohtauksina (ns. väsyraivo), ja sille ei välttämättä siinä tilanteessa voi yhtään mitään. Väsyraivoa voi kuitenkin ennaltaehkäistä esim. päikkäreillä ja hyvällä päivärytmillä. Näihin raivokohtauksiin ei välttämättä liity mitään henkilökohtaista. Kyse on vain siitä, että väsyneen ihmisen raja ylittyy, ja sen rajan voi ylittää melkein mikä tahansa asia. Älkää siis ottako liikaa itseenne, jos narkolepsiaa sairastava läheinen osoittaa mieltään tai vaikkapa joutuu perumaan tapaamisen tai jonkin muun asian väsymyksen takia. Narkolepsia vaatii läheisiltä paljon ymmärrystä, mutta uskallan väittää, että se on sen arvoista, sillä kaiken sen väsymyksen ja muidenkin oireiden alla on normaali ihminen, joka vain joutuu elämään näkymättömän mutta haastavan sairauden kanssa.

Lopuksi haluaisin vielä linkata yhden hyvän videon, johon törmäsin netissä. Videon nimi on "Kyllä muitakin väsyttää", ja sen on tehnyt Pinja Teponoja. Tässä on videon esittelyteksti:

"Kaikkia meitä väsyttää joskus. Narkoleptikolle väsymys ja sen tuomat ongelmat ovat arkipäivää.

Tutkimusten mukaan 24 tunnin valvominen vastaa noin yhden promillen humalatilaa. Narkoleptikon väsymistilaa ja nukahtamisalttiutta on verrattu tilaan, jollaisessa terve ihminen on valvottuaan yhteen menoon 2–3 vuorokautta. Näin ollen narkoleptikko joutuu jokapäiväisessä arjessaan toimimaan tilassa, joka on verrattavissa 2-3 promillen humalaan. Millaista on tällainen arki ja miltä se näyttää ulospäin?"

"Kyllä muitakin väsyttää" from Pinja Teponoja on Vimeo.

Kiitos, jos jaksoit lukea koko tekstin. Mulle on henkilökohtaisesti hyvin tärkeää, että narkolepsiasta jaetaan tietoa ja aitoja kokemuksia, jotta se ei olisi ihmisille enää niin tuntematon asia. Mä olen ollut tosi otettu ja kiitollinen siitä, että ihmisiä on kiinnostanut mun blogi. Kiitos siis siitä. Ei muuta kuin jatketaan tästä eteenpäin.

Kuulemisiin!♥