Ensin vähän nykyhetkestä. Olen Emma 19 vuotta, ja juuri nyt olen jonkinlaisessa välitilassa elämäni kanssa. Onnistuin suorittamaan lukion ja ylioppilastutkinnon kunnialla läpi, ja nyt luen pääsykokeisiin (ainakin sen verran, mitä jaksan). Syksystä ei ole vielä tietoa - mahdollisuutena on joko yliopiston aloittaminen uudella paikkakunnalla tai välivuosi töitä tehden kotipaikkakunnalla. Joka tapauksessa jonkinlaisia muutoksia on tulossa.
Mutta nyt palataankin aikakoneella 10 vuotta taaksepäin. Olen 9-vuotias, ja kaikkialla kuhistaan ja panikoidaan sikainfluenssasta. Ilmapiiri on melkeinpä hysteerinen, ja ihmiset jonottavat Pandemrix-rokotteita niin kuin ämpäreitä. Äitini sanojen mukaan en halunnut ottaa kyseistä rokotetta. Itse en muista olleeni tuota mieltä, mutta en ole lainkaan yllättynyt, sillä eniten hokemani lause lapsena oli varmaankin "Onko pakko?" Muistan kuitenkin istuneeni terveyskeskuksen odotushuoneessa. Muistan sen erityisen hyvin, vaikka siitä on jo 10 vuotta aikaa. Kaverini oli mummonsa kanssa siellä, ja sen takia en ollutkaan niin tympeällä tuulella enää. Olin vain iloinen, kun pääsin juttelemaan kaverini kanssa. Itse rokotteen ottaminen sujui hyvin, ja sitten menin kotiin.
Talvella 2010 tipuin hevosen selästä pää edellä jäätikköön. Noihin aikoihin rupesin myös saamaan outoja kohtauksia, minkä takia mulla epäiltiin ainakin epilepsiaa. Taisin jopa saada diagnoosinkin epilepsiasta, mutta se oli väärä diagnoosi. Kävin muutamissa tutkimuksissa tuon onnettomuuden takia (mm. magneettikuvaus ja aivosähkökäyrätutkimus), mutta niistä ei tainnut löytyä mitään poikkeavaa. Vasta vuonna 2011 rupesimme vaatimaan kunnolla tutkimuksia liittyen narkolepsiaepäilyyn, koska olin alkanut oirehtimaan jo melko voimakkaastikin.
Ensimmäisiä oireita olivat mm. autossa nukkuminen, jota saattoi tapahtua tosi lyhyilläkin matkoilla, kuten 2 kilometrin koulumatkalla. Nukahdin melkeinpä heti, kun pääsin autoon. Koulussakin tapahtui nukahtelemista, varsinkin liikuntatunnin jälkeisellä tunnilla. Olin muutenkin tosi väsynyt, ja melkein kaikki vapaa-aika tuntui menevän vain nukkumiseen. Seuraava muutos havaittiin käytöksessäni: ennen niin rauhallisesta ja hymyilevästä tytöstä tuli tosi vihainen ja helposti räjähtävä. Eristin myös itseni omaan huoneeseeni, enkä jaksanut nähdä kavereita enää. Monet rakkaat harrastuksetkin jäivät yksi kerrallaan pois - lentopallo, ratsastus, piirtäminen, yleisurheilu ja tanssi. Kaikki nämä oireet pistettiin tietysti alkavan murrosiän piikkiin, eivätkä lääkärit meinanneet ottaa äitini narkolepsiaepäilyä tosissaan.
Tutkimuksiin oli hyvin vaikea päästä. Kukaan lääkäri meidän sairaalassamme ei edes tuntunut tietävän narkolepsiasta juuri mitään. Onneksi minulla on ihana äiti, joka taisteli mun oikeuksistani päästä tutkimuksiin, ja meidän sairaalassa oli myös ihana hoitaja, joka otti meidät tosissaan ja vei asiaa eteenpäin. Vuonna 2012 multa otettiin Seinäjoella likvor- eli (aivo)selkäydinnestenäyte, ja siitä paljastui pienentynyt oreksiinipitoisuus, joka on yleistä narkolepsia-katapleksiassa (kts. edellinen postaus, jos et vielä tiedä mitä on katapleksia). Multa otettiin myös aivosähkökäyrä uudelleen. Vuoden 2012 aikana kävin sairaalassa erilaisissa tutkimuksissa ja lääkärien tapaamisissa huimat 14 kertaa. Se oli tosi kurjaa, kun jouduin olemaan koulusta usein pois, ja muut oppilaat luulivat mun vain lintsaavan.
Tähän väliin yksi hauska (tai ei niin hauska) kokemus minua tutkineesta lääkäristä, joka myös virheellisesti diagnosoi mulle epilepsian:
Olin juuri saanut kuulla, että minulla todennäköisesti on narkolepsia. Tapasin mua tutkineen lääkärin, ja hän ei yhtään tiennyt mitä sanoa, sillä hänellä ei ollut juuri ollenkaan kokemusta tai tietoa narkolepsiasta ja sitä sairastavista ihmisistä. Lopulta lääkäri sai suustaan sanottua: "Älä huoli. Mä tiedän yhden narkoleptikon, ja se on ihan normaalin näköinen. SIllä on poikaystäväkin!" Hänen sanansa olivat tarkoitettu varmaankin lohduttaviksi, mutta ne hämmensi mua entisestään. Miksi narkoleptikko ei näyttäisi normaalilta? Miksi narkoleptikolla ei olisi poikaystävää? Miksi tämä lääkäri kuvitteli, että noiden sanojen sanominen olisi hyväksi tässä tilanteessa? Sitä emme saa varmaan koskaan tietää, mutta ei se haittaa, koska tuo tilanne lähinnä naurattaa nykyään.
Fun fact: musta ja tosta edellä mainitusta narkoleptikosta tuli sitten myöhemmin kavereita, ja ollaan edelleen yhteyksissä toisiimme. Maailma on niin pieni! Ja Sara, oot mulle tärkeä tuki♥
 |  |
Sitten vuonna 2013 pääsimme onneksi Tayssiin eli Tampereen yliopistolliseen sairaalaan Outi Saarenpää-Heikkilän hoiviin. Asiat rupesivat etenemään vauhdilla osaavien ammattilaisten kanssa. Multa otettiin Tayssissakin aivosähkökäyrä (ehkä kolmas kerta toden sanoo) ja sitten heinäkuussa 2013 sain diagnoosin: G47.4 narkolepsia-katapleksia. Sen jälkeen kävimme vielä vuonna 2014 Helsingin Uniklinikalla Markku Partisen luona. Viimeinen tutkimus, mikä mulle tehtiin, oli viikon kestävä aktigraafiranneketutkimus. Tämän avulla pystyttiin toteamaan huonolaatuinen ja todella katkonainen yöuni, mikä on narkolepsiassa erittäin tyypillistä.
Sen perusteella aloitettiin 3.4.2014 mun lääke, jonka tarkoituksena on vakaannuttaa yöunta, ja se lääke on todellakin ollut mun pelastus. Lääkityksen kuntoon saaminen oikeasti muutti mun koko maailman, ja pystyn nyt elää elämää ainakin jokseenkin samalla lailla kuin "normaali" eli terve ihminen. Ilman lääkkeitä en varmaan pystyisi opiskelemaan, työskentelemään ja nauttimaan elämästä melkeinpä ollenkaan. Toki lääkkeisiin liittyy yleensä haittavaikutuksiakin, mutta ainakin toistaiseksi lääkkeen hyödyt voittavat haitat. Toivon todella, että tilanne ei muutu ainakaan hirveästi huonompaan suuntaan, koska lääkemahdollisuudet ovat rajalliset. Kun on löytänyt itselleen sopivan lääkkeen mahdollisimman vähillä sivuvaikutuksilla, haluaa siitä pitää kynsin ja hampain kiinni.
Diagnoosin saaminen tuntui erittäin helpottavalta, ja kyllä siihen oli osannut valmistautuakin jo noin parin vuoden ajan. Se ei siltikään tarkoita sitä, etteikö mulla olisi ollut yhtään vaikeuksia hyväksyä mun sairautta ja erityisesti sairastumista. Tuollainen yhtäkkinen sairastuminen ja elämän muuttuminen on kriisi, joka pitää käsitellä kunnolla tai rupeaa oirehtimaan. Mulla ei teini-ikäisenä eli diagnoosin saamisen aikoihin ollut vielä tarpeeksi voimia ja kykyjä käydä läpi tätä koko asiaa, ja se vaivasi mua pitkään. Onneksi sitten vähän vanhempana rupesin käsittelemään tätä asiaa ja opin hyväksymään sairauteni osaksi omaa elämääni. Luulen, että jos en olisi tehnyt niin, olisin varmasti jäänyt junnaamaan siihen negatiivisuuden ja itsesäälin kierteeseen, mikä ei ole ollenkaan terveellistä. Vaikka hyväksyinkin sairauteni, en tiedä tulenko koskaan hyväksymään sairastumistani, sillä se tuntuu niin epäreilulta.
Miten tämä kaikki sitten vaikutti muhun ja mun elämääni? Tai entäpä mun läheisiin tai vaikkapa mun tulevaisuuteen? No aika monella tavalla. Ja paljon. Tai jos totta puhutaan, niin narkolepsiaan sairastuminen muutti mun koko elämäni täysin. Sen rokotteen ottaminen muutti kaiken, mutta eihän sitä voinut tietää silloin. Se oli arpapeliä, missä hävisin. Onneksi narkolepsiaa tutkitaan koko ajan enemmän ja uusia lääkkeitä on viime aikoinakin ilmestynyt markkinoille. Narkolepsiaan sairastuminen ei siis välttämättä tarkoita, että koko peli olisi menetetty. Täytyy opetella elämään asian kanssa, ja hyvällä lykyllä voikin elää suhteellisen normaalia elämää narkolepsiasta huolimatta.
(Tähän väliin haluaisin todeta, että on olemassa myös ihmisiä, jotka sairastuttuaan eivät ole kyenneet enää normaaliin elämään, kuten opiskeluun, työskentelemiseen ja sosiaalisten suhteiden ylläpitämiseen. Kaikki narkolepsiatapaukset eivät ole läheskään niin vakavia. Narkolepsiaa on monenlaista: lievää, vakavaa, katapleksiaa tai ei katapleksiaa, rokotteesta sairastunut tai ei, erilaisia oireita jne. Minä kirjoitan omasta näkökulmastani, ja koen narkolepsiani olevan lievähkö. Kaikki mitä kirjoitan narkolepsiastani ja kokemuksistani ei siis välttämättä päde muihin narkoleptikkoihin kuin ehkä vain osittain. Okei, nyt kun se on sanottu, voin jatkaa tarinaani.)
Narkolepsiaan liittyy paljon psyykkisiä ongelmia, mistä muut ihmiset eivät yleensä ole tietoisia. He saattavat ajatella narkolepsian tarkoittavan vain fyysisiä oireita kuten väsymystä ja nukahtelua, mutta se ei voisi olla kauempana totuudesta. Mä koen, että narkolepsia vaikutti jopa mun persooonallisuuteen, ja mun läheiset ihmiset huomasivat sen muutoksen mussa varmasti paljon paremmin kuin minä itse. Nykyään musta tuntuu, että mun lääkkeiden ansiosta oon ehkä pikku hiljaa palannut ennalleen, mutta en silti ole läheskään sama ihminen kuin ennen sairastumistani. Olen vieläkin liian helposti suuttuva ja ärsyyntyvä jatkuvan väsymyksen vuoksi, mutta onneksi lääkkeet vievät pahimman väsymyksen ja "räjähtelyn" pois. Mun läheisilläni on ollut aika paljon kestämistä mussa ja mun raivokohtauksissa, mutta raivoamisten takana on ollut sairaus enkä minä. Muutuin myös siinä määrin, että en koe mielihyvää enää niin helposti, ja sen takia esim. harrastuksetkaan ei tunnu enää niin kivoilta. Se kuulostaa varmaan tosi kamalalta ja masentavalta, mutta olen tottunut siihen jo. En enää edes muista, millaista elämä oli ennen narkolepsiaa.
Muita narkolepsiaan sairastumisen aiheuttamia psyykkisiä ongelmia on mm. masennus, pelot ja psykoottiset oireet. Masennuksesta en nyt rupea hirveästi selittämään, mutta koen masentuneeni sairastumisen yhteydessä. Se on harmillisesti erittäin yleistä narkolepsiapotilailla, mutta onneksi mun pahimmat ajat ovat nyt takanapäin. Pimeän pelon mulla laukaisi narkolepsiaan kuuluvat järkyttävät painajaiset ja unihalvaukset. Pelko oli pahinta noin 12-13-vuotiaana, kun mulla ei ollut vielä yöuniin vaikuttavaa lääkitystä. Sitä pelkoa on vaikea selittää jollekin, joka ei ole kokenut samaa. Voin kuitenkin kertoa, että se pelko on täysin todellista. Pelkäsin mennä nukkumaan, koska tiesin, että ne tietyt pimeät hahmot odottavat mua mun unimaailmassa. Pelkäsin myös olla pimeässä, koska olin nähnyt pelottavan hallusinaation ja kuullut ääniä. Nämä ovat siis niitä psykoottisia oireita. Niitä voi esiintyä terveilläkin ihmisillä, jotka ovat vain liian väsyneitä. Psykoottiset oireet eivät ole vaarallisia, mutta ne voivat olla todella pelottavia. Onneksi nämäkin oireet jäivät mulla pois lääkityksen myötä.
Ehkä suurin vaikutus narkolepsialla on ollut mun toimintakykyyn ja toiminnanohjaukseen. Jatkuvan väsymyksen vuoksi on hyvin vaikea saada mitään aikaiseksi eli aloitekykyni on melkein olematon. Väsymyksestä ja masentuneisuudesta seuraa myös motivaation puute, jonka muut ihmiset, kuten läheiset ja opettajat, tulkitsevat yleensä laiskuudeksi. Alentunut vireystila heikentää myös muisti- ja keskittymiskykyä, joka vaikeuttaa näiden muiden oireiden tapaan lähes kaikkea tekemistä, mutta erityisesti opiskelua ja työskentelemistä. Oppitunneilla ja töissä hereilläpysyminen ei ole itsestään selvä asia narkoleptikolle, ja sen takia mun on pitänytkin miettiä tarkasti juuri itselleni sopivia opiskelutekniikoita ja työmahdollisuuksia. Mä olen kokenut erittäin paljon vaikeuksia opiskeluun liittyen, enkä vieläkään saa itseäni toimimaan produktiivisesti toiminnanohjauksen ongelmien takia. Se on todella raivostuttavaa, koska koulumenestys kärsii siitä, ja se taas masentaa entisestään.
Narkolepsia itsessään määrittelee ainakin jossain määrin, millaista työtä sitä sairastava voi tehdä. Narkoleptikolle ei suositella esimerkiksi kuljetusalaa, koska ajamiseen liittyy suuria riskejä. Onneksi en ole ikinä haaveillutkaan vaikkapa bussi- tai taksikuskin urasta, mutta kyllä työssäkäyminen muutenkin vaikeutuu, jos sinne pitäisi autolla matkustaa. Ajaminen kun ei ole mahdollista läheskään kaikille narkoleptikoille, ja olen itsekin tehnyt päätöksen siitä, että autoa en aja. Sellainen työ, missä voi itse vaikuttaa työaikoihin (esim. yrittäjyys), on narkoleptikolle ideaali. Toisaalta, aloitekyvyttömälle henkilölle yrittäjyys ei ehkä olekaan mikään paras vaihtoehto. Narkolepsiasta johtuva väsymys vaikuttaa kuitenkin sen verran työkykyyni, että en tiedä, voinko koskaan työskennellä täysituntisesti. Sen huomaa varmaan vasta yrittämällä käytännössä, mutta jotain osviittaa olen saanut jo 8 tunnin koulupäivistä, jotka tökkii jo pahasti. Siinä taas menettää paljon rahaa, kun ei kykene työskentelemään yhtä paljon kuin terve henkilö. Narkolepsian takia voi tulla aika paljonkin taloudellista tappiota ja täten myös stressiä.
Ajattelin nopeasti vielä kertoa, miten narkolepsiaan sairastuminen vaikutti sosiaaliseen elämääni. No, se periaatteessa lopetti sen melkein kokonaan. Ainakin joksikin aikaa. En jaksanut nähdä ihmisiä enää ollenkaan, eikä minua lopulta enää edes pyydetty minnekään. Harrastusten lopetettua näin ihmisiä enää vain koulussa, ja vapaa-ajalla olin aina yksin neljän seinän sisällä, jonka takia minulle kehittyi sosiaalisten tilanteiden pelko. Onneksi löysin netistä narkoleptikoiden vertaistukiryhmän ja pääsin tutustumaan muihin narkoleptikkoihin kuten Saraan. Olisin muuten varmaan tullut hulluksi. Nyt yritän rakentaa uudelleen sosiaalista elämääni pikku hiljaa, kun minulla vihdoinkin on aikaa ja jaksamista koulun loppumisen johdosta. En tiedä, tulenko koskaan omistamaan kunnon sosiaalista elämää tämän sairauden takia, mutta en ole ainakaan vielä luovuttamassa.
Kiitos paljon, jos jaksoit lukea tänne loppuun saakka. Tästä postauksesta tuli paljon pidempi kuin alunperin suunnittelin, mutta toivottavasti piditte siitä silti.
Jos siellä on muita narkoleptikoita tai heidän läheisiään, jotka haluavat osallistua tämän blogin kirjoittamiseen, laittakaa mulle kommenttia tänne blogiin tai viestiä vaikka facebookissa (Emma Latva-Somppi). Annan mielelläni puheenvuoron muillekin samojen asioiden kanssa kamppaileville ihmisille. Olette ajatuksissani♥
Nähdään taas pian!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti