Mitä haluaisin ihmisten tietävän narkolepsiasta

Heippa pitkästä aikaa!

Tänään (22.9) on maailman narkolepsiapäivä, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta tästä sairaudesta.  Sen takia ajattelinkin kirjoittaa siitä, mitä haluaisin ihmisten tietävän narkolepsiasta ja sen kanssa elämisestä. Samalla tämä postaus on ehkä jonkinlainen stereotypioiden purkamispostaus.

Tässä vielä lisätietoa maailman narkolepsiapäivästä (Tatu ry):

"TATU ry ja Suomen narkolepsiayhdistys ovat olleet mukana perustamassa maailman narkolepsiapäivää yhdessä 22 potilasjärjestön kanssa eri puolilta maailmaa. Narkolepsiapäivää vietetään ensimmäistä kertaa 22. syyskuuta 2019. Päivän päämäärä on tietoisuuden lisääminen narkolepsiasta.  

Narkolepsia on krooninen neurologinen sairaus, joka vaikuttaa aivojen kykyyn hallita uni-valverytmiä. Narkolepsiaa sairastaa noin 1 ihminen 3000:sta. Narkolepsian tunnistaminen ja toteaminen voi olla haastavaa, ja osalla potilaista kestää vuosia ennen kuin oikea diagnoosi saadaan.

Maailman narkolepsiapäivänä haluamme tehdä narkolepsiaa tunnetummaksi, niin että lääkärit tunnistaisivat narkolepsialta vaikuttavat oireet potilailla, lähettäisivät heidät jatkotutkimuksiin ja he saisivat oikeaa hoitoa. On tärkeää lisätä myös yleistä tietoisuutta. Mitä useampi ihminen tietää millaisia narkolepsian oireet ovat, sitä useampi tunnistaa narkolepsian oireet itsessään ja läheisessään. Seuraa narkolepsiapäivän tapahtumia ja tietoa narkolepsiasta sosiaalisessa mediassa #maailmannarkolepsiapäivä #WorldNarcolepsyDay." 

(Huom! Kuvaa klikkaamalla saat sen isommaksi)

Mitä haluaisin ihmisten tietävän narkolepsiasta (stereotypioiden purkaminen)

 

Hmm. Mistä mä edes lähtisin liikkeelle. On niin paljon asioita, mitä haluaisin sanoa. Ensinnäkin, narkolepsia on ihan oikea sairaus (diagnoosikoodi G47.4), eikä vain mikään laiskojen ihmisten luulosairaus tai tekosyy. Kyse ei ole mistään asennevammasta, joka paranee vain ottamalla itseään niskasta kiinni. Sairaus on aina vakavasti otettava asia, eikä sitä tule vähätellä. Narkolepsiaan varsinkin liittyy niin paljon riskejä, joista muilla ihmisillä ei välttämättä ole hajuakaan. Moni narkoleptikko on esimerkiksi ollut lähellä hukkua tai tukehtua katapleksian vuoksi. Myös autolla ajamiseen liittyy paljon riskejä.

Siirrytäänpäs sitten niihin stereotypioihin. Narkolepsia ei automaattisesti tarkoita sitä, että sitä sairastava voi nukahtaa milloin tahansa ja minne tahansa. Tuo on käsittääkseni aika harvinainen asia narkoleptikoilla. En siis sano, että sitä ei tapahtuisi kenellekään ikinä, mutta se ei todellakaan ole niin yleistä, kuin jotkut ehkä luulevat. Tätä stereotypiaa on vahvistanut ja ylläpitänyt Hollywood-leffat, joissa narkolepsiaa sairastava henkilö nukahtaa yhtäkkiä esimerkiksi muroihinsa, ja sitten sille nauretaan. Onneksi tällaiset stereotypiat alkavat olla jo parhaat päivänsä nähneitä. Selvennän asiaa vielä sen verran, että narkoleptikko voi tottakai nukahtaa kesken jonkin asian tekemisen, mutta se väsymys ei yleensä puske yhtäkkiä täysiä päälle, vaan se tulee pikkuhiljaa. Minä itse ainakin ehdin havaita väsymyskohtauksen olevan tulossa ja sitten osaan myös reagoida siihen, ennen kuin oikeasti nukahdan.

Toinen stereotypia on se, että narkoleptikko nukkuu aina hyvin. Se ei todellakaan ole totta, sillä varsinkin yöuni on hyvin katkonaista. Narkolepsiaa sairastava voi herätä jopa kymmeniä kertoja yössä. Yöunia häiritsee myös mm. painajaiset, unihalvaukset ja levottomuus. Syvän unen vähäisyyden takia keho ei saa tarpeeksi lepoa ja elpymistä. 

"Narkolepsiaa sairastava ei nuku vuorokaudessa keskimääräisesti yhtään enempää kuin muutkaan, vaan päiväunilla korvataan yön katkonaisuutta, jolloin saadaan tarvittava määrä unta vuorokaudessa."

Päiväunista puheen ollen, haluan ihmisten ymmärtävän, että päiväunet ovat oikeasti todella tärkeä asia narkoleptikolle. Se ei ole mikään "huvin vuoksi"-asia, vaan ihan välttämätön asia, ikään kuin lääke. En halua, että kukaan kyseenalaistaa narkoleptikon tarvetta ottaa päikkärit, esimerkiksi ennen kotoa poistumista tai mitä tahansa tekemistä. Sillä niinkin yksinkertaisella asialla, kuten päiväunilla, voi ennaltaehkäistä väsymystä ja tiettyjä epätoivottuja tilanteita (esim. väsyraivo).

Seuraava asia, jonka haluan nostaa esille on se, että narkolepsia ei ole pelkästään fyysisiä oireita, kuten väsymystä, nukahtelua ja katapleksiaa, vaan siihen liittyy paljon muutakin, kuten psyykkiset ongelmat. Olen kirjoittanut narkolepsian psyykkisistä vaikutuksista muhun enemmän postauksessa "Narkolepsian monet kasvot - minun tarinani". Kannattaa mennä lukemaan se, jos kiinnostaa. Tässä kuitenkin niitä psyykkisiä ongelmia: persoonallisuuden muutos, mielialan nopeat vaihtelut, masennus, pelot, vihaisuus ja psykoottiset oireet. Minulla on kokemusta kaikista noista, mutta suurin osa oireista on helpottanut lääkkeen ja ajan myötä. 

Narkolepsia vaikuttaa paljon myös toimintakykyyn ja toiminnanohjaukseen. Alentuneen vireystilan takia muisti- ja keskittymiskyky ovat jatkuvasti koetuksella, mikä haittaa erityisesti opiskelua ja työskentelemistä. Narkolepsia vaikuttaa elämään todella kokonaisvaltaisesti ihan ammatinvalinnasta lähtien perheenperustamiseen ja sosiaaliseen elämään. Silti narkolepsiadiagnoosi ei välttämättä tarkoita mitään maailmanloppua, vaan narkoleptikko voi elää ns. "normaalia" elämää sairaudesta huolimatta. Narkolepsia on yksilöllinen sairaus, eli kahta täysin samanlaista tapausta ei ole. Oireet ja niiden voimakkuus voivat vaihdella todella paljon.

Ajattelin kertoa vielä joitain asioita, jotka narkoleptikoiden läheisten olisi hyvä tietää. Kun narkolepsiaa sairastava on erittäin väsynyt, tunteita ja omaa käytöstä on hyvin vaikea (ehkä jopa mahdotonta) kontrolloida. Se voi näkyä esimerkiksi kiukkukohtauksina (ns. väsyraivo), ja sille ei välttämättä siinä tilanteessa voi yhtään mitään. Väsyraivoa voi kuitenkin ennaltaehkäistä esim. päikkäreillä ja hyvällä päivärytmillä. Näihin raivokohtauksiin ei välttämättä liity mitään henkilökohtaista. Kyse on vain siitä, että väsyneen ihmisen raja ylittyy, ja sen rajan voi ylittää melkein mikä tahansa asia. Älkää siis ottako liikaa itseenne, jos narkolepsiaa sairastava läheinen osoittaa mieltään tai vaikkapa joutuu perumaan tapaamisen tai jonkin muun asian väsymyksen takia. Narkolepsia vaatii läheisiltä paljon ymmärrystä, mutta uskallan väittää, että se on sen arvoista, sillä kaiken sen väsymyksen ja muidenkin oireiden alla on normaali ihminen, joka vain joutuu elämään näkymättömän mutta haastavan sairauden kanssa.

Lopuksi haluaisin vielä linkata yhden hyvän videon, johon törmäsin netissä. Videon nimi on "Kyllä muitakin väsyttää", ja sen on tehnyt Pinja Teponoja. Tässä on videon esittelyteksti:

"Kaikkia meitä väsyttää joskus. Narkoleptikolle väsymys ja sen tuomat ongelmat ovat arkipäivää.

Tutkimusten mukaan 24 tunnin valvominen vastaa noin yhden promillen humalatilaa. Narkoleptikon väsymistilaa ja nukahtamisalttiutta on verrattu tilaan, jollaisessa terve ihminen on valvottuaan yhteen menoon 2–3 vuorokautta. Näin ollen narkoleptikko joutuu jokapäiväisessä arjessaan toimimaan tilassa, joka on verrattavissa 2-3 promillen humalaan. Millaista on tällainen arki ja miltä se näyttää ulospäin?"

"Kyllä muitakin väsyttää" from Pinja Teponoja on Vimeo.

Kiitos, jos jaksoit lukea koko tekstin. Mulle on henkilökohtaisesti hyvin tärkeää, että narkolepsiasta jaetaan tietoa ja aitoja kokemuksia, jotta se ei olisi ihmisille enää niin tuntematon asia. Mä olen ollut tosi otettu ja kiitollinen siitä, että ihmisiä on kiinnostanut mun blogi. Kiitos siis siitä. Ei muuta kuin jatketaan tästä eteenpäin.

Kuulemisiin!♥